Posts Tagged ‘zelfredzaamheid’

Articles

ALS je ALS hebt …

In Persoonlijks,Qualen on 28 november 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , ,

“Ik ben inmiddels overleden”, schreeuwen de levensgrote doodsportretten vanaf de billboards. Onderaan de foto is een uitsparing waarin te lezen is waar het om gaat: “vecht mee tegen ALS”. Bij de informatie over de campagne staat dat deze patiënten aan het woord zijn gelaten over hun gevecht tegen de dodelijke spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose, kortweg A.L.S., nog korter ALS.

Als je ALS krijgt, is je doodvonnis getekend: je hebt 3, hooguit 4 jaar en dan is het over. Tijdens die jaren takel je af: je willekeurige spieren verdwijnen en je kunt steeds minder. Je denkvermogen wordt niet aangetast en je onwillekeurige spieren ook niet. Je weet dus dat je naar het toilet moet, maar ernaartoe gaan is een ander verhaal. Je kunt ook met je ogen blijven knipperen om dingen duidelijk te maken.
Je kunt blijven knipogen tot je over-lijdt.

Hoe confronterend wil je een campagne maken om daarmee meer bekendheid aan deze afschuwelijke ziekte te geven? Om geld in te zamelen voor research, voor hulp aan patiënten en voor voorlichting?
De overledenen van de billboards vechten niet meer mee – het enige dat zij vertellen, is dat ALS tot hun dood leidde. Moeten wij dat weten? Moeten wij dat op elk station en in de abri’s tegenkomen? Staat iemand die deze ziekte niet kent, überhaupt stil bij welk billboard dan ook, confronterend of niet?

Ik vind ze afgrijselijk, ik haat ze vanuit het diepst van mijn ziel. Laat de andere kant zien, denk ik, de kant waarvoor je diep respect kunt hebben! Dat ALS dodelijk is, weet elke patiënt, maar moet je dan levend al dood zijn? Voor mij is het meer dan een portret: mijn vader heeft ALS. Ik wil niet lezen dat hij inmiddels overleden is, dat is hij helemaal niet! Hij mag dan hulpbehoevender worden, maar zijn spirit is springlevend.

Eind 2008 kreeg hij klachten en begin juli 2009 werd het vonnis geveld: ALS. Dat betekent dat het proces nu 3 jaar bezig is en dat hij dus ook op zo’n billboard zou kunnen staan. Niets is minder waar: onze sterke, dappere vader vecht zelf voor onafhankelijkheid die hij nog heeft. Telkens weer vindt hij dingen uit die hem zo zelfstandig mogelijk houden. Al wordt hij omringd door de jonge meiskes die het dagelijkse ritueel van douchen, scheren, tanden poetsen en aankleden uitvoeren en die ’s avonds weer om hem heen dartelen om hem in zijn pyjama te helpen, verder wil hij nog niet gaan.
Wij mogen zijn eten fijnsnijden, maar hij eet zelf, met behulp van zijn bionische armsteun aan de tripplestoel. Samen met mijn moeder laat hij de hond uit: hij in de elektrische rolstoel, pantoffels in de voetenzak en hoppa, plankgas 🙂

Hij heeft een oude telefoonstandaard die men vroeger op kantoor had, met een uittrekbare zwenkarm en twee vakjes: voor de hoorn en voor pennen etc. In die vakjes liggen nu de telefoon en de afstandbediening van de tv. De plek waar de telefoon stond, is zijn koffietafel: hij kan hij ook alleen thuis zijn koffie drinken en apparaten bedienen. Hij bedenkt en overlegt, anderen maken. Voor elk probleem bedenkt hij iets. Samen met de ergotherapeut wordt het probleem besproken, waarna het als vanouds in zijn brein uitgroeit tot een uitwerkbaar project. Enkele voorbeelden (klik op de foto voor een vergroting):

Mensen vinden het geweldig en maken alles met plezier en met zorg passend voor hem. Dat is ook het geval met zijn nieuwste uitvinding, de ‘dekbedoptrekker’. Zo hoeft hij mijn moeder niet meer wakker te maken als het dekbed weggegleden of na een toiletbezoek weggeslagen is: hij kan het zelf.
Het filmpje dat mijn zus maakte (met de prachtig gekozen, toepasselijke muziek), demonstreert hoe effectief het systeem werkt: ***KLIK HIER***

Deze vindingen om zelfstandig te blijven waar dat nog kan, om niet alles uit handen te geven en vooral om creatief en oplossingsgericht te blijven denken, DAT mag van mij op een poster. Want mijn vader mag dan al 3 jaar ALS hebben, hij is nog lang niet dood! De ziekte verslaat hem ook niet, nee – ze groeien met elkaar mee, samen verder. Creativiteit en humor blijven onderdeel van zijn denkproces. Dat maakt het voor velen fijn om onze ouders te bezoeken; er is altijd plezier en van ons de enorme trots op wat hij nu weer uitgedacht heeft, wat ze samen of individueel weer voor elkaar gekregen hebben.
DAT zou een billboard-campagne zijn die aanspoort te helpen, in plaats van een die mensen confronteert en beangstigt.

Advertenties

Articles

Fiets

In Fotografie,Natuur,Persoonlijks,Politiek,Qualen,Vlinders & nachtvlinders on 12 augustus 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , ,

Na ruim een kwartaal niet geblogd te hebben, wordt het de hoogste tijd mijn schrijfsels weer op te pakken.
Dat komt goed uit: er is een actueel onderwerp en het staat in de gang.
Ik heb een heel traject af moeten leggen voordat ik eindelijk een fiets met trapondersteuning kreeg. Maar sinds bijna een maand is hij er: de fiets waar ik een jaar om gestreden heb omdat de Wmo c.q. gemeente en ik van mening verschilden over de criteria. Maar nu staat hij dan toch fier in de gang, met ‘al’ 31 km. op de teller. Mijn fiets, een mooi en stevig stalen ros waarmee ik weer goed uit de voeten kan. Met de luxe van 7 versnellingen en 3 standen voor de trapondersteuning, met een klein afneembaar computertje met daarin alle snufjes. Ik hoef de fiets alleen maar op te laden, verder niets!

Het wachten duurde lang, erg lang. Eerst bleef de aanvraag ergens liggen, waardoor ik pas in september mocht ‘proeffietsen’. Dat ging lekker: mijn knie protesteerde niet, werd niet dik en deed nauwelijks pijn toen ik een paar rondjes reed. Oké, dan werd dit mijn fiets, zei de Wmo-consulent. Zomaar kunnen fietsen, met weinig moeite, maakte me helemaal blij en ik was tevreden dat de zaak eindelijk opschoot. Van juni tot september wachten had immers lang genoeg geduurd!

Net als alle Nederlanders heb ik al m’n hele leven gefietst: beginnend met meerijden met de zomeravondtochten van mijn ouders, daarna fietsen met vriendinnen en met m’n eerste vriendje. Daarop volgde de periode van kamerbewoning, waarbij ik na het werk de ‘nieuwe’ stad en vooral de natuur om de stad heen verkende. Nog weer later reed ik – met twee kinderen verdeeld over de fiets – naar mijn ouders of naar vrienden in de buurt.
Ik kom niet uit een rijk gezin, dus mijn fietsen rammelden vaak nogal of ze waggelden vrolijk met een slag in het wiel over de weg. Kleine kindertjes in fietsstoeltjes zijn ook niet goed voor je fiets – hij wordt er niet echt stabieler van.
En natuurlijk werd er zo nu en dan een fiets gestolen. Dan kocht je voor een prikkie een ander zwabberend barrel, dat onder mijn vaders magische handen weer transformeerde tot een acceptabele fiets.

Toen ik zo’n 15 jaar geleden smartengeld kreeg, kocht ik daarvan een splinternieuwe fiets. Een heerlijke grote, stevige prachtfiets, waarop ik tochten begon te rijden. Mijn fiets werd een vervoermiddel, een ‘toer’-fiets om dagjes mee te fietsen of boodschappen mee te doen. Na een tijdje nam hij volledig de plaats van mijn auto in. De kilometerstand op het tellertje vloog omhoog; ik fietste hele dagen samen met mijn oom, maar ook in mijn eentje naar familieleden, vrienden en kennissen. Ritten van 35 km werden een makkie, ik kon dezelfde afstand ook nog wel terugrijden. Ik hield zielsveel van die fiets! Pal voor het eind van de 3-jarige verzekering werd hij gestolen en al kreeg ik ‘gratis’ een nieuwe, van die fiets kon ik veel minder genieten. Na 3 jaar werd hij voor mijn huisdeur vandaan gejat, net buiten garantietijd. Sinds een jaar of 8 behelp ik me nu met een opeenvolgende serie fietsen die nauwelijks een naam mogen hebben. Verder dan boodschappen doen kwam ik er niet mee. Eentje werd binnen een maand gejat. Het kon mij niet meer schelen; ik kon steeds minder.

Maar met DE fiets in het vooruitzicht maakte ik weer plannen: ik zou weer vrij door de natuur kunnen fietsen, veel kunnen doen van wat ik de afgelopen jaren zo gemist heb.
Maar het duurde en duurde maar, totdat na aanhoudend bellen dan eindelijk de uitslag kwam: ik kreeg de fiets niet. NIET?!? Maar de meneer van de Wmo die bij het proefrijden was, had immers gezegd dat ‘dit mijn fiets werd’, al moest de gemeente de toewijzing nog even goedkeuren …
En die gemeente keurde het niet goed omdat er geen sprake was van een acute situatie. Mijn achteruitgang is chronisch en progressief, maar dat telt niet.

Enfin, het heeft nog een tijd geduurd, want ook mijn bezwaarschrift werd afgewezen. Pas bij de uitnodiging om voor de Bezwaarcommissie een toelichting te geven (wat ik wegens verregaande kiezentrekkerij moest overlaten aan de secretaris van de commissie), bleek dat deze commissie met mij wel wat vragen had over de gang van zaken.

Dankzij die vragen kwam dan eindelijk toch het goede bericht dat ik zelfs een betere fiets zou krijgen dan degene die ik in september ‘gepast’ heb. Ik ben er ongelooflijk blij mee en heb op de enkele droge dag wat korte pleziertochtjes gemaakt, genietend van het gemak waarmee ik mezelf weer kon voortbewegen zonder pijn in knie, heup of schouder. Wat bloeien de bermen mooi, wat snoepen de Icarusblauwtjes nog frivool van de klaverbloemen! Wat is er veel te zien … Het betekent wel telkens afstappen – een macro van een Icarusblauwtje schiet je niet vanaf de fiets.

Ik zal de juiste verhouding tussen fietsen en fietsen-met-camera nog moeten vinden, en die tussen rondtoeren of doelbewust ergens naartoe rijden, maar vooreerst ben ik ontzettend gelukkig dat ik al deze mogelijkheden eindelijk weer kan uitproberen en er mateloos van geniet. Ik fiets weer!