Posts Tagged ‘www.nvvs.nl/forum/tinnitus/’

Articles

Misofonie-misère

In Qualen on 10 mei 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , ,

Al eerder schreef ik een blog over mijn misofonie en de verregaande invaliderende effecten op mijn sociale leven met als soort van eeuwige klap op de vuurpijl het schuldgevoel naar mijn kinderen toe. Immers, als je razend wordt van eet- en snoepgeluiden en je kinderen eten chips zoals kindertjes dat doen, nl. met muizenhapjes, dan vergeet je die schichtige en angstige blikken nooit meer. Ze schuren als een eeuwigdurende blaar langs je gevoelens van schuld en onmacht. Eenzelfde blaar is het gevoel wel gek te moeten zijn, want je kent niemand anders die ook zo idioot doet. Je moet wel gek zijn, anders, raar en vooral een waardeloze moeder.

Sinds mijn kennismaking met het NVVS-forum is de eenzaamheid van die gedachten en gevoelens verdwenen: er zijn lotgenoten! En het doet goed, dat het ‘iets’ IS en zelfs een naam heeft: misofonie.
Sinds ik daarover een tijd geleden een blog schreef, nam alles een onverwachte vlucht. Journaliste Margaretha Coornstra benaderde me omdat ze een artikel schreef over interviews met de psychiaters die in het AMC met deze aandoening aan de slag zijn. In een kadertje was ruimte voor een ‘ervaringsdeskundige’ … Tja 😉

Het uitstekende, verhelderende artikel werd geplaatst in de gezondheidsbijlage van Wegener Dagbladen met een groot bereik. Het blijkt een doorslaand succes te zijn: niet alleen melden zich nieuwe – opgeluchte – medemisofonieërs op het forum, ook had mijn blog op de dag van verspreiding van de krant een explosief aantal bezoekers. Nog steeds blijft het doordruppelen: elke dag weer zijn er mensen die het misofonieblog lezen.
In die slipstream van aandacht kwam er een mail van een andere journaliste met de vraag of ze me mocht quoten en naar dat blog mocht verwijzen in een artikel dat in juni in een vakblad geplaatst wordt. Daarover bericht ik zodra het blad uit is.

Met zoveel aandacht voor misofonie lijkt me een vervolgblog op zijn plek!
Ondanks mijn voornemen heb ik de trial in het AMC niet gevolgd. Na de pittige intake die nogal wat losmaakte, leken afstand, behandeling en de duur ervan toch te zwaar. De intake werkte erg na: ik was doodmoe na alle vragenlijsten, het graven in mijn geheugen over feitjes en gegevens, kortom: over hoe misofonie mijn leven heeft beheerst en dat incidenteel nog doet.
Bij de intake werden vragen gesteld over walging, wat ik niet kon plaatsen: wat had walging met woede door eetgeluiden te maken? Ik wist wél dat er ergens een link was tussen pinda’s, een kunstgebit en nagelbijten. In een mix van die zaken bevindt zich ‘mijn’ trigger, ontstaan tijdens de zondagse leesmiddag.

Hoe langer en vaker ik mij met dit onderwerp bezighoud, hoe meer grip ik erop krijg en hoe beter ik de puzzel denk te ontwarren. Ik denk te snappen hoe een geluid dat ik vies vond uitgroeide tot een niet te stuiten afgrijzen als dit geluid zich herhaalde en van daaruit de fixatie op het geluid in de self fulfilling prophecy. De groeiende woede heeft naar mijn idee met onmacht en onbegrip te maken: mijn ouders snapten me niet en zij waren de baas dus vette pech voor mij. Waarop ik ging denken dat ze het expres deden om mij te pesten.
De geluiden breidden zich uit tot een scala van eet- of mondgeluiden die mij in een constante staat van woede-paraatheid hielden. Het kraken van de zak chips was de afschuwelijke voorbode van wat ging komen … drama’s en de unanieme verklaring dat ik gek was. De eenzaamheid, de boosheid en de straf om mijn grote mond maakten me machteloos. Weerloos tegen de gekte-verklaring, die je leven gaat tekenen.

Maar misofonie is geen gekte. Ik noem het een stressstoornis, waar je niet met een pilletje vanaf komt. Je moet het hele beschreven scala doorlopen om de periode te vinden waarin je gedrag zich conditioneerde.
Ik denk dat het van daaruit ook weer gereconditioneerd kan worden, maar ik denk nog even na hoe dat dan zou kunnen. Het kost tijd, energie en moed om alles te ontwarren …

In voorkomende gevallen vertel ik de persoon die krakend chips eet of die in de trein een klep open en dicht gooit dat ik overgevoelig ben voor geluiden en het erg fijn zou vinden als ze niet klepperen. Aan de chipseter leg ik uit waarom ik even verderop ga zitten en het gesprek graag na de chips hervat. Zo’n uitleg wordt meestal gerespecteerd, heb ik gemerkt. Kunnen uitleggen dat het een aandoening is met zelfs een naam, maakt het wel veel gemakkelijker om dit zo te vragen.

Daarom ben ik zo blij met alle publiciteit en informatie over dit verborgen leed, want ook na het artikel in de Wegener-bijlage blijft het aantal mensen dat dit nu herkent nog maar het topje van de ijsberg. We zijn met velen, degenen die averij opgelopen hebben.
Hoe meer publiciteit, des te meer ijsberg waardoor meer zicht op de juiste koers mogelijk wordt.