Posts Tagged ‘trial- & error AMC Amsterdam’

Articles

Sound of Silence

In Fotografie,Natuur,Persoonlijks,Qualen,Vertelsels,Vlinders & nachtvlinders on 24 augustus 2012 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , ,

Soms heb ik zoveel ideeën voor een blog dat ik uit die kluwen niet de juiste woorden kan kiezen.
Er zijn weliswaar veel onderwerpen die het waard zijn om over te schrijven, maar waarover moet het nu dan gaan? Iedere dag wordt mijn weblog bezocht en heel vaak zoekt men op ‘misofonie’ (extreme overgevoeligheid voor geluiden). Ondanks dat ik daar momenteel weer fors last van heb, ga ik er nu niet over schrijven – ik lijk onderhand wel DE expert op dit gebied, maar dat ben ik natuurlijk helemaal niet … Dokter Arjen Schröder, die trials in het AMC uitvoert, kan er vast veel meer over vertellen dan ik!

Ik zou over ALS kunnen schrijven, die genadeloze ziekte die ook mijn vader gevangen houdt en waarvoor mijn neefje Jordi op 9 september a.s. gaat zwemmen. Pa’s 80e verjaardag leverde een prachtig sponsorbedrag op, maar ook veel mensen die mijn vader en/of mijn neefje kennen, hebben gul gedoneerd. Stichting ALS heeft heel veel geld nodig; er is nog geen medicijn en er is nog enorm veel research nodig. Maar als ik dan bedenk hoe sterk en dapper mijn vader blijft, hoe hij omgaat met deze ziekte, dan lijkt erover schrijven des te ingewikkelder. Dan schrijf ik niet over ALS, maar over de gevoelens die dat bij mij en wellicht bij anderen oproept en gevoelens deel ik hier liever niet.

De grote stille heide

Niet over emoties willen schrijven, betekent ook dat ik niet beschrijf wat een depressie met je kan doen, hoezeer je leven erdoor bepaald kan worden en hoe hard je soms moet vechten om wat positieve dingen te blijven zien. Iets positiefs is dan als zoeken naar een speld in een hooiberg – zo’n dag kan maar beter gewoon voorbij zijn. Het kost bergen energie en het is bovendien ontzettend dubbel omdat je enerzijds bij je vader en anderen ongeneeslijke ziektes verwoestend werk ziet doen, terwijl jij vecht tegen gevoelens van overbodigheid. Depressies zijn ook veel te persoonlijk, je kunt het niet beschrijven zonder het over privézaken te hebben – ook van anderen … Dus ook dat onderwerp valt af.

Ik heb nog wel meer kwaaltjes ‘op voorraad’, maar wie wil er weten hoe ik met mijn diabetes omga, met die klierende kwaal die altijd maar kort onder controle blijft om daarna wéér in hypers over te gaan? Wie interesseert het of ik me aan mijn dieet houd, hoe ik ernaar leef, wat ik ervoor doe en laat en hoeveel pillen ik er onderhand voor slik? Dat is toch niet interessant? Of moet ik over de toenemende zenuwpijn schrijven, de ‘zware jongens’ die dit nog enigszins in toom kunnen houden, maar die een hele hoop vervelende bijwerkingen hebben? Zenuwpijn die bij oude ongelukken hoort, of bij diabetes en waar verder niets aan te doen is? Ook daar zit de wereld niet op te wachten … Het moet wél interessant zijn, is mijn criterium.

Kommavlinder

Natuurlijk kan ik een stukje schrijven over weer een excursie van onze vlinderwerkgroep, ditmaal op de heide, waar je helemaal blij wordt als je de zeldzame kommavlinder hebt gevonden en zelfs ook een bruine vuurvlinder! Daarbij cantharellen, prachtig rood mos en veel meer bijzonders. Maar mij is gevraagd een stukje te schrijven voor het krantje van de werkgroep, waarvoor ik de woorden wil bewaren. Bovendien is het seizoen bijna afgelopen en word je momenteel overvoerd met foto’s van vlinders – ’s winters zijn ze wellicht interessanter en je voorkomt meteen ook dat iedereen op de hei gaat zoeken en de boel daarbij vertrapt.

Later kan ik ook wel schrijven over een vogel-uitstapje met een vlindermaatje naar Ezumazijl, waar wel honderd kluten op een kluit stonden, toen een invasie van andere vogels zich bij hen voegde, druk foeragerend voor de trek. De vriendin dacht kemphanen te zien door de telescoop; ik heb nog nooit kemphanen gezien en werd dus niet gehinderd door enige kennis. De verrekijker bleek voor mij te zwaar om vast te houden, maar ik genoot van het spectaculaire uitzicht via de telescoop. Honderden of duizenden vogels, op een rij achter de kluten. Toch kan ik de vogels gemakkelijker determineren aan de hand van de gemaakte foto’s en zo bleek een in mijn radius foeragerende kemphaan geen kemphaan maar een grutto te zijn … Vermoedelijk waren het allemaal gruttos – Limosa limosa tot de derde macht of zo. Boeiend, maar daarover schrijf ik na een volgend uitje naar Lauwersoog.

Het is te druk met thema’s in mijn hoofd en emotie en ratio laten zich onvoldoende goed scheiden. Ik heb geen woorden en hoef geen geluid – alleen de stilte, de rust die ik even zo nodig heb. Daarom komt er vandaag geen blog.
Ezumazijl

Sound of Silence is de best passende tekst bij dit blog dat ik niet schrijf, niet heb geschreven.

Articles

Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden

In Fotografie,Persoonlijks,Qualen,Woordspelingen on 20 januari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Nog altijd zijn er aandoeningen die niet goed verklaard kunnen worden. Waardoor krijgt iemand fibromyalgie of ME? Wat is de relatie tussen deze beide ziektes? Waarom is er geen afdoende behandeling tegen ‘restless legs’? Wat veroorzaakt al deze aandoeningen? Men noemt het geen ziektes; deze aandoeningen worden niet algemeen geaccepteerd en worden vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld.

Dat is anders bij gordelroos, die voortkomt uit een ordinaire waterpokkeninfectie in de jeugd. Dit Varicella zoster-virus nestelt zich in zenuwcellen en manifesteert zich bij verminderde weerstand opeens als Herpes zoster. Kennelijk muteert dit virus als het als gordelroos uitbreekt. Vreemd genoeg bloeien de rozen alleen aan de linkerkant van lijf of gezicht. Een aantal jaren geleden werd ook ik verrast met een boeket gordelrozen in het bovenste quadrant van mijn gezicht (dus wéér tussen de oren ;)). Ik kreeg niet veel rozen, maar dat maakte voor de pijn niets uit: die was zwaarder dan de geur van een complete rozentuin. Eén blaasje zat aan de binnenkant van mijn ooglid en gaf een stekeltje door naar mijn oog. De rozen zijn allang verdord, maar af en toe prikt er toch nog een doorntje. Ik was nog geen 50 en dat is relatief jong voor deze ziekte, die meestal na je 60e uitbreekt.

Een vrijwel onbekende aandoening is misofonie of misophonia 4S. Het is een specifiek fenomeen: je kunt eet- en mondgeluiden (vooral van dierbaren) niet verdragen. Sterker: je wordt bevangen door stapelgekte en ongekende razernij en het doet pijn in je oren. In mijn geval is het linkeroor pijnlijker dan het rechter, misschien door de rozenaanval of door een beschadigde wangzenuw (ooit bij een ongeluk opgelopen). Ik weet het niet, maar ik hoop er wel achter te komen. Volgende week heb ik een intakegesprek in het AMC ter voorbereiding voor de eerste trial- & errorgroep, waarin we leren ermee om te gaan, maar waarin ook feedback van ons wordt verwacht om tot een zo goed mogelijk behandelingsresultaat te komen.

Ik heb al misofonie vanaf mijn kindertijd: als mijn moeder op haar nagels beet tijdens de zondagse leesmiddag werd ik stapelgek van dat geluid. Om mijn moeder te overstemmen ben ik toen van ellende zelf ook gaan nagelbijten. De aandoening, die gek genoeg niet in, maar tussen de oren zit, kan sterk invaliderend werken, schreef een arts me nadat ik hem had ‘gevonden’ op het NVVS-forum. Anderhalf jaar geleden zag ik in het ziekenhuis toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig zijn voor geluid (hyperacusis) en pas een half jaar later belde ik het nummer dat op de flyer stond. Ik werd vreemd genoeg verbonden met de Doventelefoon … Men verwees mij naar de website, waarop een link naar het Tinnitus- en Hyperacusisforum stond. Eenmaal lezend op het forum, stuitte ik op misofonie/misophonia/4S, een ‘subkwaal’ van hyperacusis. Als je misofonie hebt, ben je specifiek overgevoelig voor eet- of mondgeluiden en word je daar ontremd woedend over.


Er ging een wereld voor me open! Ik had er nooit over gepraat, maar ik heb in de loop van mijn leven zo ontzettend veel ruzies gehad over dat rare fenomeen, want als ikzelf een appel eet, stoort mij dat niet, maar o wee als mijn partner een appel at! Dan kon ik me hooguit twee knakkende happen met gekauw beheersen om daarna als een boze bom te ontploffen. Het ergste was dat ik ook geen eetgeluiden van mijn kinderen kon verdragen, dus als ze chips kregen, namen ze angstig en doodvoorzichtig hapjes van een chipje. Mama werd zó boos; ze krompen door mijn blik al in elkaar … Ik heb daarover zo ontzettend veel en zo lang schuldgevoelens gehad – ik schaamde me verschrikkelijk voor mijn uitbarstingen. Soms vluchtte ik naar het toilet opdat zij normaal van hun chips konden genieten of hun zoute stokjes met muizenhapjes konden opknabbelen. Dat was in mijn nabijheid onmogelijk: ik werd razend en tierde op die twee kleine jongetjes waardoor er weinig plezier meer overbleef, voor de kinderen noch voor mijzelf.

Al die jaren ben ik me daar met name van opzichte van hen ontzettend schuldig om blijven voelen. Nu kwam er opeens erkenning! Mensen die het niet hebben, kunnen niet begrijpen wat er met je gebeurt als je man een handjevol pinda’s neemt, die in zijn hand schudt (aaarrggghhh) en ze daarna tandenrakend naar binnen werpt!!! Er gaan afgrijselijke sensaties door je heen, zoals dat ook gebeurt met het krassen van een krijtje op een ouderwets schoolbord of het schrapen van een vork langs de tanden.
En nu krijg ik de kans om mee te werken aan bekendheid; men weet nog veel te weinig van deze invaliderende aandoening en via de trial- & errorgroep hoopt men van en aan ons te leren hoe je daar beter mee om kunt gaan!

Er is nog altijd veel verborgen en onbegrepen leed bij mensen die met een niet-reguliere aandoening leven. Alleen de gordelrozen zijn geaccepteerd, en tinnitus – het constant horen van een fluit- of pieptoon. Maar ook voor dit laatste zijn alleen maar alternatieve behandelingen voorhanden. Ik hoop van ganser harte dat ook voor mensen met fibromyalgie, ME en andere ‘onbegrepen’ aandoeningen de redding nabij is. Mijn misofonische eenzaamheid is voorbij en dat gun ik iedereen die kampt met een soortgelijke situatie!

De kaart van de boom met oor is ontworpen door Milton Glaser en als ansichtkaart of poster verkrijgbaar bij http://www.artunlimited.com.
Het Tinnitus- en Hyperacusisforum vindt u op http://www.nvvs.nl/forum/algemeen/ Voor vragen over en/of behandeling van tinnitus of hyperacusis: http://www.tinnitusadvies.nl van dr. Olav Wagenaar.