Posts Tagged ‘Tinnitus- en Hyperacusisforum’

Articles

Kringen in het water

In Persoonlijks,Qualen,Taal on 1 maart 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Al eerder schreef ik over cirkels. Dat was in augustus, ter gelegenheid van het jaarlijkse Amelander Rôggefeest en een persoonlijk jubileum. Nooit eerder had mijn bescheiden bekeken weblog zoveel lezers gehad als toen; kennelijk wilde half Ameland weten wat ik nu toch over hen zou schrijven …
Gelukkig is dat voorbij: het aantal lezers op één dag is inmiddels ruim overtroffen door leden van het Tinnitus- en Hyperacusisforum van de NVVS. Mensen met tinnitus zijn dag en nacht opgezadeld met de allesoverheersende ellende van de constante piep-, brom- of fluittoon, mensen met hyperacusis zijn dermate overgevoelig voor geluiden dat een normaal leven er niet inzit. Ernstig invaliderende aandoeningen!
Qua interesse hebben de blogs over misofonie de schrijfsels over natuur en over taal ruimschoots overschreden. Ziet of zoekt men dan toch eerder herkenning in moeilijke situaties?

Het ‘Cirkels’-blog was persoonlijk, zoals dit ‘Kringen’-blog dat ook is. Het lijkt niet zo bijzonder, maar voor mij is er een cirkel gesloten, kan ik geheeld verder in een leven dat een veel betere kwaliteit heeft.
In oktober was er de kaal- en kaakslag van de 3 kiezen die (in 4 weken tijd) getrokken moesten worden vanwege een heftige kaakontsteking. Mijn glimlach was gehalveerd!!! Verschrikkelijk vond ik het, dat zwarte gat in mijn mond. Ik lachte niet meer voluit, kon niet geloven dat mijn diabetes me zo gemeen te grazen had genomen. Ik, die altijd zó trouw mijn gebit verzorgde!
Mijn partner hielp mij aan nog meer pijn en verdriet door me figuurlijk een kaakslag te bezorgen die mij in een ander zwart gat gooide: juist middenin die erg pijnlijke periode van kiezentrekkerij liep hij zonder waarschuwing ‘boos’ weg, waardoor er opeens ook geen relatie meer was. Het zwarte gat werd dubbel akelig, akelig dubbel en extreem pijnlijk … Er was geen afscheid, geen verklaring, er was niets meer.

Heel, heel langzaam heelden de wonden en de kaak; de natuur nam alle tijd. Na het wegfrezen van een botkam moest ik nog wat langer wachten, maar vorige week was het dan eindelijk zo ver: ik kreeg mijn plaatje, dat het gat in mijn mond op zou vullen. Vier maanden na de kaalslag werd mijn glimlach hersteld, en ook de andere wonden waren genezen. Ik doe al langer niet meer mee aan slechte gewoontes als drinken en vet eten – ik wil leven op de manier die voor mij het beste is. Het roken bleef moeilijk te stoppen, totdat ik besloot dat dit plaatje in een schone mond geplaatst zou worden – waarmee ik mijn motivator om niet meer te roken had gevonden … een goede motivator is het halve werk!
Woensdag heb ik nog ontzettend mijn best moeten doen om m’n voorraad helemaal op te roken, maar ik kon donderdag sigaretloos opstaan.

Hoewel ik in het verleden twee keer op eigen wilskracht gestopt was, leek mij dit nu het perfecte moment, maar met een beetje hulp. De complete metamorfose terug naar een volledige en schone glimlach en met hersteld plezier om te lachen is zo motiverend! Hulpmiddelen zijn prettig; ik maak gebruik van adviezen en van de steun van de praktijkassistente. Vitamine B en C verminderen de verslavingsverschijnselen, het opschorten van cafeïnegebruik ook. Nu snoep ik nauwelijks, ik eet verantwoord, ik drink geen alcohol, ik rook niet, ik ben manloos, maar dat maakt mij (nog net) geen heilige. Een beetje verslaving moet ik wel houden! De cafeïne kan dus niet helemaal wijken, hoewel ik een gedeelte inruil voor detox-thee + de aanbevolen vitamines. Aan nicotinepleisters of -kauwgom doe ik niet.

Gisteren is als ‘beloning’ een overgebleven kies ontdaan van het lelijke amalgaam en daarna met witte vulling gerepareerd en ik loop – ondanks de pijnlijke blaar onder het plaatje – breed grijnzend langs elke spiegel. Het weglopen dat zoveel impact had, was een raakgegooid steentje dat al scherend een serie kringen in het water maakte. Maar het steentje is allang gezonken, de kringen (ook die onder mijn ogen) zijn tot rimpelingen vergleden, het leed is geleden. Het zeer van oktober, de eenzaamheid daarna, dat is allemaal voorbij. Bijna 20 kilo lichter en niet meer rokend kan ik nu lachend zeggen: ik ben genezen van de pijn van een steentjesgooier … Ook deze cirkel is rond. Ik mis niet wat verdwenen is. Daarvoor was het te abrupt en vooral te laf. Ik verdien beter.

Het maakt nu allemaal niet meer uit. Ik kan weer voluit lachen, met een vrolijke en vooral complete glimlach. Ik schater weer! Ik mag er weer zijn en dat doet me immens goed.
Tiege tank, toskedokter Plantinga en assistentes, voor de mooie smile, de kundigheid en voor jullie meeleven! Het resultaat, het is een pláátje!*

*De laatste regel is geënt op een uitspraak van Herman Finkers

Advertenties

Articles

Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden

In Fotografie,Persoonlijks,Qualen,Woordspelingen on 20 januari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Nog altijd zijn er aandoeningen die niet goed verklaard kunnen worden. Waardoor krijgt iemand fibromyalgie of ME? Wat is de relatie tussen deze beide ziektes? Waarom is er geen afdoende behandeling tegen ‘restless legs’? Wat veroorzaakt al deze aandoeningen? Men noemt het geen ziektes; deze aandoeningen worden niet algemeen geaccepteerd en worden vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld.

Dat is anders bij gordelroos, die voortkomt uit een ordinaire waterpokkeninfectie in de jeugd. Dit Varicella zoster-virus nestelt zich in zenuwcellen en manifesteert zich bij verminderde weerstand opeens als Herpes zoster. Kennelijk muteert dit virus als het als gordelroos uitbreekt. Vreemd genoeg bloeien de rozen alleen aan de linkerkant van lijf of gezicht. Een aantal jaren geleden werd ook ik verrast met een boeket gordelrozen in het bovenste quadrant van mijn gezicht (dus wéér tussen de oren ;)). Ik kreeg niet veel rozen, maar dat maakte voor de pijn niets uit: die was zwaarder dan de geur van een complete rozentuin. Eén blaasje zat aan de binnenkant van mijn ooglid en gaf een stekeltje door naar mijn oog. De rozen zijn allang verdord, maar af en toe prikt er toch nog een doorntje. Ik was nog geen 50 en dat is relatief jong voor deze ziekte, die meestal na je 60e uitbreekt.

Een vrijwel onbekende aandoening is misofonie of misophonia 4S. Het is een specifiek fenomeen: je kunt eet- en mondgeluiden (vooral van dierbaren) niet verdragen. Sterker: je wordt bevangen door stapelgekte en ongekende razernij en het doet pijn in je oren. In mijn geval is het linkeroor pijnlijker dan het rechter, misschien door de rozenaanval of door een beschadigde wangzenuw (ooit bij een ongeluk opgelopen). Ik weet het niet, maar ik hoop er wel achter te komen. Volgende week heb ik een intakegesprek in het AMC ter voorbereiding voor de eerste trial- & errorgroep, waarin we leren ermee om te gaan, maar waarin ook feedback van ons wordt verwacht om tot een zo goed mogelijk behandelingsresultaat te komen.

Ik heb al misofonie vanaf mijn kindertijd: als mijn moeder op haar nagels beet tijdens de zondagse leesmiddag werd ik stapelgek van dat geluid. Om mijn moeder te overstemmen ben ik toen van ellende zelf ook gaan nagelbijten. De aandoening, die gek genoeg niet in, maar tussen de oren zit, kan sterk invaliderend werken, schreef een arts me nadat ik hem had ‘gevonden’ op het NVVS-forum. Anderhalf jaar geleden zag ik in het ziekenhuis toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig zijn voor geluid (hyperacusis) en pas een half jaar later belde ik het nummer dat op de flyer stond. Ik werd vreemd genoeg verbonden met de Doventelefoon … Men verwees mij naar de website, waarop een link naar het Tinnitus- en Hyperacusisforum stond. Eenmaal lezend op het forum, stuitte ik op misofonie/misophonia/4S, een ‘subkwaal’ van hyperacusis. Als je misofonie hebt, ben je specifiek overgevoelig voor eet- of mondgeluiden en word je daar ontremd woedend over.


Er ging een wereld voor me open! Ik had er nooit over gepraat, maar ik heb in de loop van mijn leven zo ontzettend veel ruzies gehad over dat rare fenomeen, want als ikzelf een appel eet, stoort mij dat niet, maar o wee als mijn partner een appel at! Dan kon ik me hooguit twee knakkende happen met gekauw beheersen om daarna als een boze bom te ontploffen. Het ergste was dat ik ook geen eetgeluiden van mijn kinderen kon verdragen, dus als ze chips kregen, namen ze angstig en doodvoorzichtig hapjes van een chipje. Mama werd zó boos; ze krompen door mijn blik al in elkaar … Ik heb daarover zo ontzettend veel en zo lang schuldgevoelens gehad – ik schaamde me verschrikkelijk voor mijn uitbarstingen. Soms vluchtte ik naar het toilet opdat zij normaal van hun chips konden genieten of hun zoute stokjes met muizenhapjes konden opknabbelen. Dat was in mijn nabijheid onmogelijk: ik werd razend en tierde op die twee kleine jongetjes waardoor er weinig plezier meer overbleef, voor de kinderen noch voor mijzelf.

Al die jaren ben ik me daar met name van opzichte van hen ontzettend schuldig om blijven voelen. Nu kwam er opeens erkenning! Mensen die het niet hebben, kunnen niet begrijpen wat er met je gebeurt als je man een handjevol pinda’s neemt, die in zijn hand schudt (aaarrggghhh) en ze daarna tandenrakend naar binnen werpt!!! Er gaan afgrijselijke sensaties door je heen, zoals dat ook gebeurt met het krassen van een krijtje op een ouderwets schoolbord of het schrapen van een vork langs de tanden.
En nu krijg ik de kans om mee te werken aan bekendheid; men weet nog veel te weinig van deze invaliderende aandoening en via de trial- & errorgroep hoopt men van en aan ons te leren hoe je daar beter mee om kunt gaan!

Er is nog altijd veel verborgen en onbegrepen leed bij mensen die met een niet-reguliere aandoening leven. Alleen de gordelrozen zijn geaccepteerd, en tinnitus – het constant horen van een fluit- of pieptoon. Maar ook voor dit laatste zijn alleen maar alternatieve behandelingen voorhanden. Ik hoop van ganser harte dat ook voor mensen met fibromyalgie, ME en andere ‘onbegrepen’ aandoeningen de redding nabij is. Mijn misofonische eenzaamheid is voorbij en dat gun ik iedereen die kampt met een soortgelijke situatie!

De kaart van de boom met oor is ontworpen door Milton Glaser en als ansichtkaart of poster verkrijgbaar bij http://www.artunlimited.com.
Het Tinnitus- en Hyperacusisforum vindt u op http://www.nvvs.nl/forum/algemeen/ Voor vragen over en/of behandeling van tinnitus of hyperacusis: http://www.tinnitusadvies.nl van dr. Olav Wagenaar.