Posts Tagged ‘Stichting ALS’

Articles

Sound of Silence

In Fotografie,Natuur,Persoonlijks,Qualen,Vertelsels,Vlinders & nachtvlinders on 24 augustus 2012 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , ,

Soms heb ik zoveel ideeën voor een blog dat ik uit die kluwen niet de juiste woorden kan kiezen.
Er zijn weliswaar veel onderwerpen die het waard zijn om over te schrijven, maar waarover moet het nu dan gaan? Iedere dag wordt mijn weblog bezocht en heel vaak zoekt men op ‘misofonie’ (extreme overgevoeligheid voor geluiden). Ondanks dat ik daar momenteel weer fors last van heb, ga ik er nu niet over schrijven – ik lijk onderhand wel DE expert op dit gebied, maar dat ben ik natuurlijk helemaal niet … Dokter Arjen Schröder, die trials in het AMC uitvoert, kan er vast veel meer over vertellen dan ik!

Ik zou over ALS kunnen schrijven, die genadeloze ziekte die ook mijn vader gevangen houdt en waarvoor mijn neefje Jordi op 9 september a.s. gaat zwemmen. Pa’s 80e verjaardag leverde een prachtig sponsorbedrag op, maar ook veel mensen die mijn vader en/of mijn neefje kennen, hebben gul gedoneerd. Stichting ALS heeft heel veel geld nodig; er is nog geen medicijn en er is nog enorm veel research nodig. Maar als ik dan bedenk hoe sterk en dapper mijn vader blijft, hoe hij omgaat met deze ziekte, dan lijkt erover schrijven des te ingewikkelder. Dan schrijf ik niet over ALS, maar over de gevoelens die dat bij mij en wellicht bij anderen oproept en gevoelens deel ik hier liever niet.

De grote stille heide

Niet over emoties willen schrijven, betekent ook dat ik niet beschrijf wat een depressie met je kan doen, hoezeer je leven erdoor bepaald kan worden en hoe hard je soms moet vechten om wat positieve dingen te blijven zien. Iets positiefs is dan als zoeken naar een speld in een hooiberg – zo’n dag kan maar beter gewoon voorbij zijn. Het kost bergen energie en het is bovendien ontzettend dubbel omdat je enerzijds bij je vader en anderen ongeneeslijke ziektes verwoestend werk ziet doen, terwijl jij vecht tegen gevoelens van overbodigheid. Depressies zijn ook veel te persoonlijk, je kunt het niet beschrijven zonder het over privézaken te hebben – ook van anderen … Dus ook dat onderwerp valt af.

Ik heb nog wel meer kwaaltjes ‘op voorraad’, maar wie wil er weten hoe ik met mijn diabetes omga, met die klierende kwaal die altijd maar kort onder controle blijft om daarna wéér in hypers over te gaan? Wie interesseert het of ik me aan mijn dieet houd, hoe ik ernaar leef, wat ik ervoor doe en laat en hoeveel pillen ik er onderhand voor slik? Dat is toch niet interessant? Of moet ik over de toenemende zenuwpijn schrijven, de ‘zware jongens’ die dit nog enigszins in toom kunnen houden, maar die een hele hoop vervelende bijwerkingen hebben? Zenuwpijn die bij oude ongelukken hoort, of bij diabetes en waar verder niets aan te doen is? Ook daar zit de wereld niet op te wachten … Het moet wél interessant zijn, is mijn criterium.

Kommavlinder

Natuurlijk kan ik een stukje schrijven over weer een excursie van onze vlinderwerkgroep, ditmaal op de heide, waar je helemaal blij wordt als je de zeldzame kommavlinder hebt gevonden en zelfs ook een bruine vuurvlinder! Daarbij cantharellen, prachtig rood mos en veel meer bijzonders. Maar mij is gevraagd een stukje te schrijven voor het krantje van de werkgroep, waarvoor ik de woorden wil bewaren. Bovendien is het seizoen bijna afgelopen en word je momenteel overvoerd met foto’s van vlinders – ’s winters zijn ze wellicht interessanter en je voorkomt meteen ook dat iedereen op de hei gaat zoeken en de boel daarbij vertrapt.

Later kan ik ook wel schrijven over een vogel-uitstapje met een vlindermaatje naar Ezumazijl, waar wel honderd kluten op een kluit stonden, toen een invasie van andere vogels zich bij hen voegde, druk foeragerend voor de trek. De vriendin dacht kemphanen te zien door de telescoop; ik heb nog nooit kemphanen gezien en werd dus niet gehinderd door enige kennis. De verrekijker bleek voor mij te zwaar om vast te houden, maar ik genoot van het spectaculaire uitzicht via de telescoop. Honderden of duizenden vogels, op een rij achter de kluten. Toch kan ik de vogels gemakkelijker determineren aan de hand van de gemaakte foto’s en zo bleek een in mijn radius foeragerende kemphaan geen kemphaan maar een grutto te zijn … Vermoedelijk waren het allemaal gruttos – Limosa limosa tot de derde macht of zo. Boeiend, maar daarover schrijf ik na een volgend uitje naar Lauwersoog.

Het is te druk met thema’s in mijn hoofd en emotie en ratio laten zich onvoldoende goed scheiden. Ik heb geen woorden en hoef geen geluid – alleen de stilte, de rust die ik even zo nodig heb. Daarom komt er vandaag geen blog.
Ezumazijl

Sound of Silence is de best passende tekst bij dit blog dat ik niet schrijf, niet heb geschreven.

Articles

ALS je ALS hebt …

In Persoonlijks,Qualen on 28 november 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , ,

“Ik ben inmiddels overleden”, schreeuwen de levensgrote doodsportretten vanaf de billboards. Onderaan de foto is een uitsparing waarin te lezen is waar het om gaat: “vecht mee tegen ALS”. Bij de informatie over de campagne staat dat deze patiënten aan het woord zijn gelaten over hun gevecht tegen de dodelijke spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose, kortweg A.L.S., nog korter ALS.

Als je ALS krijgt, is je doodvonnis getekend: je hebt 3, hooguit 4 jaar en dan is het over. Tijdens die jaren takel je af: je willekeurige spieren verdwijnen en je kunt steeds minder. Je denkvermogen wordt niet aangetast en je onwillekeurige spieren ook niet. Je weet dus dat je naar het toilet moet, maar ernaartoe gaan is een ander verhaal. Je kunt ook met je ogen blijven knipperen om dingen duidelijk te maken.
Je kunt blijven knipogen tot je over-lijdt.

Hoe confronterend wil je een campagne maken om daarmee meer bekendheid aan deze afschuwelijke ziekte te geven? Om geld in te zamelen voor research, voor hulp aan patiënten en voor voorlichting?
De overledenen van de billboards vechten niet meer mee – het enige dat zij vertellen, is dat ALS tot hun dood leidde. Moeten wij dat weten? Moeten wij dat op elk station en in de abri’s tegenkomen? Staat iemand die deze ziekte niet kent, überhaupt stil bij welk billboard dan ook, confronterend of niet?

Ik vind ze afgrijselijk, ik haat ze vanuit het diepst van mijn ziel. Laat de andere kant zien, denk ik, de kant waarvoor je diep respect kunt hebben! Dat ALS dodelijk is, weet elke patiënt, maar moet je dan levend al dood zijn? Voor mij is het meer dan een portret: mijn vader heeft ALS. Ik wil niet lezen dat hij inmiddels overleden is, dat is hij helemaal niet! Hij mag dan hulpbehoevender worden, maar zijn spirit is springlevend.

Eind 2008 kreeg hij klachten en begin juli 2009 werd het vonnis geveld: ALS. Dat betekent dat het proces nu 3 jaar bezig is en dat hij dus ook op zo’n billboard zou kunnen staan. Niets is minder waar: onze sterke, dappere vader vecht zelf voor onafhankelijkheid die hij nog heeft. Telkens weer vindt hij dingen uit die hem zo zelfstandig mogelijk houden. Al wordt hij omringd door de jonge meiskes die het dagelijkse ritueel van douchen, scheren, tanden poetsen en aankleden uitvoeren en die ’s avonds weer om hem heen dartelen om hem in zijn pyjama te helpen, verder wil hij nog niet gaan.
Wij mogen zijn eten fijnsnijden, maar hij eet zelf, met behulp van zijn bionische armsteun aan de tripplestoel. Samen met mijn moeder laat hij de hond uit: hij in de elektrische rolstoel, pantoffels in de voetenzak en hoppa, plankgas 🙂

Hij heeft een oude telefoonstandaard die men vroeger op kantoor had, met een uittrekbare zwenkarm en twee vakjes: voor de hoorn en voor pennen etc. In die vakjes liggen nu de telefoon en de afstandbediening van de tv. De plek waar de telefoon stond, is zijn koffietafel: hij kan hij ook alleen thuis zijn koffie drinken en apparaten bedienen. Hij bedenkt en overlegt, anderen maken. Voor elk probleem bedenkt hij iets. Samen met de ergotherapeut wordt het probleem besproken, waarna het als vanouds in zijn brein uitgroeit tot een uitwerkbaar project. Enkele voorbeelden (klik op de foto voor een vergroting):

Mensen vinden het geweldig en maken alles met plezier en met zorg passend voor hem. Dat is ook het geval met zijn nieuwste uitvinding, de ‘dekbedoptrekker’. Zo hoeft hij mijn moeder niet meer wakker te maken als het dekbed weggegleden of na een toiletbezoek weggeslagen is: hij kan het zelf.
Het filmpje dat mijn zus maakte (met de prachtig gekozen, toepasselijke muziek), demonstreert hoe effectief het systeem werkt: ***KLIK HIER***

Deze vindingen om zelfstandig te blijven waar dat nog kan, om niet alles uit handen te geven en vooral om creatief en oplossingsgericht te blijven denken, DAT mag van mij op een poster. Want mijn vader mag dan al 3 jaar ALS hebben, hij is nog lang niet dood! De ziekte verslaat hem ook niet, nee – ze groeien met elkaar mee, samen verder. Creativiteit en humor blijven onderdeel van zijn denkproces. Dat maakt het voor velen fijn om onze ouders te bezoeken; er is altijd plezier en van ons de enorme trots op wat hij nu weer uitgedacht heeft, wat ze samen of individueel weer voor elkaar gekregen hebben.
DAT zou een billboard-campagne zijn die aanspoort te helpen, in plaats van een die mensen confronteert en beangstigt.