Posts Tagged ‘misophonia’

Articles

Geestesziek

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 11 januari 2014 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , ,

Mind over matter

Mijn halve leven strijd ik al tegen stigma’s van psychiatrische stoornissen waarmee men mij wil etiketteren: ik heb ‘alleen maar’ terugkerende depressies (gehad), met op zeker moment een angststoornis, maar meer was er niet van te maken. Geen bipolaire stoornis, geen Asperger, wel schildklierlijden en veel pech. Intussen ben ik al een paar jaar stabiel, ik voel me goed en ik word steeds optimistischer. Daardoor hoop ik dat ik definitief afscheid heb genomen van de depressies en dat ik eindelijk als ‘mezelf’ door het leven kan. ‘Mezelf’ is wat druk en hyper, wat ‘anders’ dan de doorsnee vrouw (al weet ik niet waar dat in zit), maar eigenlijk voel ik me een gewoon mens met normale wensen, behoeftes, pleziertjes, verdriet- en geluksmomenten.

Na dan eindelijk die ‘normale fase’ te hebben bereikt, las en hoorde ik een tijdje geleden tot mijn verbijstering dat ik een geestesziekte heb. Ik heb misofonie (daarover heb ik al enkele keren geschreven) en dat blijkt een geestesziekte te zijn – zoals Isolde Halbensleven enthousiast uitriep in De Wereld Leert Door, tijdens een interview met prof. dr. Damiaan Denys, de ‘ontdekker’ van deze ‘ziekte’. Nu stamt deze uitzending [http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/207560] al van eind januari 2013, dus men kan mij op het wereldwijde web ongeweten al bijna een jaar etiketteren als ‘geesteszieke’. Daar ben ik niet blij mee, en ik ben ook niet blij met het enthousiasme van mevrouw Halbensleven. Hele volksstammen lijden aan en onder dit fenomeen, zijn wij allemaal geestesziek?!
Professor Denys vertelt desgevraagd dat hij er ‘heel opgewonden’ van werd omdat hij deze ziekte kon duiden, waarna Mevrouw Halbensleven enthousiast roept: “Het ontdekken van een nieuwe geestesziekte!”, hoe bijzonder is dat! Wauw! (Ze bedoelde het duiden.)

Nu vond ik haar sowieso al irritant omdat ze er telkens doorheen blèrde met een enthousiasme dat niet getuigt van veel compassie voor de ‘patiënten’, maar ze bleef maar doorgaan en maakte het stigma voor mijn gevoel alleen maar groter.
Je zult het maar hebben, deze ‘ziekte, die ook nog eens onder de obsessief-compulsieve stoornissen is gecategoriseerd. Nog meer gekte dus! En de gegeven oplossing lijkt zo kinderlijk eenvoudig, dat ik dat niet goed kan rijmen met een geestesziekte die in de DSM V een eigen plek gaat krijgen. Je kunt je in het AMC bij de afdeling Angststoornissen laten behandelen en er schijnt ook nog een link met walging te zijn. Kortom: ik (b)lijk aan een scala van psychiatrische stoornissen te lijden, juist nu ik ‘normaal’ werd 😮

Ik ben wel behoorlijk ziek, want ik griezel van het eerste voorbeeld (het smakkende kind), en dat raakt diep aan mijn kwetsbaarheid. Want ik heb mijn en andermans kinderen tekortgedaan omdat ik hun krakende chips niet verdroeg. Daar heb ik in mijn posts over dit onderwerp nooit een geheim van gemaakt. Voorbeelden van hoe ik daar emotioneel mee zat en hoe ik dat uit de weg ging, zijn, samen met voorbeelden van anderen, in diverse gepubliceerde artikelen te lezen. Er had naar mijn mening in de uitzending best wat meer ruimte mogen zijn voor de enorme impact en vooral het verschrikkelijke schuldgevoel dat deze aandoening (ik weiger dit een geestesziekte te noemen) met zich meebrengt – impact die levenslange gevolgen kan hebben in de relatie met kinderen en/of dierbaren.
Vanuit die optiek vind ik het gênant en kwetsend dat de presentatrice over alles heen walste omdat het woord ‘geestesziekte’ kennelijk zo lekker bekte en ze zo gezellig met de prof rond de tafel zat.
Enfin, misschien voel ik mij daardoor ook zo aangesproken en ben ik daardoor zo pissig: zij etaleert lachend een ellende die ook na deze uitzending vast niet zomaar duidelijk is voor niet-misofonisten.

Natuurlijk heeft professor Denys een punt om misofonie onder de compulsief-obsessieve stoornissen te scharen (ik herken mijn eigen haarplukkerij, het pulken aan pukkeltjes en aan minieme stoppeltjes, ook wel als compulsief en/of obsessief), maar moet dat dan ook een ‘geestesziekte’ heten? Welk mens heeft geen neurose, obsessie of tic?
Ik blijf weigeren me te laten stigmatiseren en daarmee weiger ik ook voor misofonie de term ‘geestesziekte’ te accepteren. Ik zou het persoonlijk erg fijn vinden als de wetenschappers dit een ‘aandoening’ noemen in plaats van een ‘ziekte’. Daar maakt een over-enthousiaste presentatrice met een foute woordkeuze iets veel zwaarders van dan het is.
Met misofonie is te leven, maar met stigma’s – en vooral stigma’s op psychiatrisch vlak, wordt het allemaal een stuk moeilijker.

(Vanzelfsprekend stuur ik mijn commentaar ook naar de Vara – ik ben verschillig!)

Advertenties

Articles

Misofonie, meer plaag dan kwaal

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 14 januari 2013 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Het zal alleen misofonielijders opvallen: de nieuwe tv-reclame van Lays chips. Een vrouw zit bij de nagelstyliste en iets verderop ligt een zak chips. Ik krimp op voorhand al in elkaar, want ik weet wat er nu komt: iemand eet afgrijselijk krakend een chips. Mijn linkeroor reageert zo heftig, het voelt alsof het trommelvlies krimpt en weer rekt en de rillingen lopen over mijn rug. Woedend wend ik mij van de televisie af; de volgende kraak is al onderweg … Het doet nu echt pijn, ergens binnenin mijn oor en in mijn kiezen en ik ben razend op “die stomme fabrikant” en op de reclamemaker, die geen rekening houden met mensen zoals wij, misofonières.
In de slotscène zie je de nagelstyliste verbijsterd naar de zojuist gelakte nagels kijken, die er niet meer uitzien: ze zitten vol kruimels. De klant kraakt binnensmonds en glimlacht daarbij.

Het onfatsoen om (krakend) te glimlachen na het vernielen van pasgelakte nagels en de verbijstering van de styliste daarover, weerspiegelt voor mij het gevoel van niet begrepen worden in deze rare kwaal, waarbij die drie chips me zo schaden. Ik ben woedend omdat ik weet dat hierover vertellen niets zal helpen voor het uitbannen van dit soort reclames. Dat heb ik al eens geprobeerd toen een crueslifabrikant een spotje over extra crunchy cruesli liet maken. Een spotje dat fysiek zó’n pijn deed in oor en in kiezen, dat ik aan de Reclame Code Commissie heb geprobeerd uit te leggen wat zo’n krakend spotje met een misofonielijder doet. De reactie was dat ik als enige een klacht had ingediend waarvan zij geen ‘ongepast gedrag’ hadden kunnen vinden. Dat is nou net de ellende van deze plaag: wie kent het? Alleen degenen die er last van hebben en die grijpen net als ik vertwijfeld de afstandsbediening om alsjeblieft maar niet die spot te hoeven horen … Mensen die deze plaag niet aan den lijve ondervinden, hebben geen idee hoe de sensatie van krassend schoolkrijt over een ouderwets bord tot in de derde macht binnenkomt bij eetgeluiden. Een onschuldige hap van een appel kan ons al over de kling jagen! Maar hee, waar hebben we het over, er is toch prima mee te leven? Dan zet je even het geluid uit bij die reclame. Ja, en in het echte leven dan? Als iemand met zijn tanden over een vork gaat bij het nemen van een hap van iets? Dat gaat ons door merg en been, dat gooit ons acuut in de woedende modus en het drukt ons met de neus op het feit dat wij ‘gek’ zijn. Gek omdat wij zo ontzettend en onevenredig kwaad worden.

Misofonie is erger dan uit te leggen valt omdat er zoveel woede bij komt. Woede die niet tegen te houden is, maar die relaties verstoort, die (daardoor) enorm veel schuldgevoel genereert en die eenzaam maakt. Want welke leuke mama wordt nou boos als de kinderen chipjes eten op een verjaardag? Het antwoord is: een moeder die geplaagd wordt door deze kwaal, de plaagkwaal die ik mijn ergste vijand niet gun.
Zullen we eens gezamenlijk een mail schrijven aan de grootgruttende chipsmakers die hun product krakend aan de man brengen en daarbij misofonie-mensen zo plagen? Wij worden miserabel van krakende reclames of van de Masterchef-koks die met hun tanden langs de vork of smakkend een hapje proeven. Dat krijst ons door oren en door gebit, wij krimpen gepijnigd in elkaar.
Iemand moet dat toch eens willen proberen te begrijpen, zeker als we ons verenigen, zoals in een eerder commentaar voorgesteld werd. We zijn met velen, dat is intussen wel bekend.

Begrip zoeken betekent uitleggen wat iets met je doet. Dat heb ik in dit stukje geprobeerd. Niet om zielig te doen, maar om duidelijk te maken hoe erg deze plaagkwaal kan zijn, hoe het je kan belemmeren en zelfs kan invalideren, alleen omdat zo’n gewoon geluid bij misofonielijders zo veel teweegbrengt. Emoties die elke nuancering acuut verdringen.

Articles

Misofonie

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 27 mei 2012 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , ,

Telkens weer sta ik versteld van het aantal bezoekers dat even aan de Stamtafel plaatsneemt. Waar ik soms ook versteld van sta, is dat mensen blijkbaar liever over misofonie lezen dan over vlinders: de tag ‘Qualen’ staat hoog in de bezoekersaantallen. Anderzijds begrijp ik dat ook wel: misofonie is onbekend en als je er last van hebt, kan het de hel op aarde zijn. Juist doordat het onbekend is, denk je van jezelf dat je gek wordt, want wie wordt er nu razend omdat zijn of haar kinderen krakend van hun chips genieten? Wat stelt dat nou helemaal voor?!? Helaas stelt dat een heleboel voor: je kunt ze wel wat aandoen …

In mijn familie lijden de vrouwen in meer of mindere mate aan misofonie. Dat betekent dat ze overgevoelig zijn voor eetgeluiden van anderen. Misofonie is niet te vergelijken met tinnitus (piepende oren), maar heeft wel raakvlakken met hyperacusis (overgevoeligheid voor geluiden in het algemeen). Mensen met misofonie hebben vaak ook hyperacusis en zijn ‘vatbaarder’ voor het krijgen van tinnitus. Dat zijn zo’n beetje de enige vaste bekende gegevens. Er is nog weinig bekend over hoe misofonie werkt, maar het is vooralsnog onder de psychiatrische aandoeningen gerangschikt. Misofonie heeft veel compulsieve (dwangmatige) aspecten.

Ik spreek hier alleen vanuit eigen bevindingen, die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar die wel wetenschappelijk verklaard kunnen worden als je het vergelijkt met onderzoek met ratjes.
Hoe maak je een rat verslaafd? Zet hem in een kooitje met een pedaaltje waarop hij moet trappen om een drug te krijgen. Het ratje weet binnen de kortste keren hoe het aan de drug moet komen en erger: het raakt binnen nog kortere keren zwaarder verslaafd: het heeft telkens meer nodig. Dit zijn onderzoeken waar de meeste wetenschappers die zich met neuroscience bezighouden, bekend mee zijn. De rat of muis heeft namelijk een aan de mens verwant werkend lijfje, alleen gaat alles wat sneller. Een zwangerschap duurt 9 weken, zelfstandig eten, leren lopen e.d. gaan evenredig veel sneller dan bij de mens. Qua aangeleerd gedrag zijn de overeenkomsten frappant; van een rat die verslaafd gemaakt wordt, kan men de mate van het verslavingspatroon van de diverse drugs voor de mens afleiden. Mijn relaas heeft alleen qua conditionering met deze bewezen wetenschap te maken, maar bestaat verder enkel uit eigen ervaringen en conclusies.

Een feitelijke overeenkomst van misofonie met de ratjes is het vermijdingsgedrag dat vertoond wordt als deze nare sensatie door lijf en brein raast. Als bij mij de misofonie erg hevig is, heb ik meestal ook last van hyperacusis. Dan hoor ik de kraan druppen en slaap ik slecht als regendruppels op mijn ramen tikken. Van een tikkende klok word ik dan stapelgek, terwijl ik die normaal gesproken niet eens hóór.
Ik weet niet waardoor het komt, maar de laatste tijd is mijn misofonie erg hevig. Misschien doordat ik me niet heel stabiel voel, vaak verdrietig ben, veel pijn heb? Terwijl ik best kan verklaren hoe het werkt, helpt dat niet als ik reclame met krakende eters zie en hoor, of als ik bij de supermarkt een puber met kauwgom hoor klappen. Dat laatste geluid doet zelfs fysiek pijn in mijn oren en ik wens de puber binnensmonds vaak iets heel onaardigs toe. Die enorme woede is sterker dan ikzelf ben. Omdat het pijn doet. Omdat het me confronteert met mijn misofone gekte. Dat vooral …

Ooit is dit ontstaan, in de adolescentie, als een vorm van walging. Die vragenlijsten van het AMC van destijds hebben er fors ingehakt: walg je van dingen (zo ja, welke), pulk je aan gezicht of aan haren? Ik pulk m’n hele leven al aan puistjes, ik trek dwangmatig die ene zwarte haar uit mijn arm en ik frunnik altijd met en in mijn haren. Ik griezel van een heleboel dingen – het walgingsscala is groot. Ook ben ik verslavingsgevoelig – na 1½ jaar niet roken moet ik mezelf nog elke dag bedwingen om niet opnieuw te gaan roken. Die strijd blijft.

In die dingen ligt ergens het hoe en wat begraven, de walging van specifiek eetgeluiden en de enorme woede die daarmee gepaard gaat. Waarom ik zo razend word? Dat weet ik eigenlijk niet … Ik denk uit onmacht, schaamte, schuldgevoel. Ik wil niet ‘gek’ zijn en al helemaal niet woedend gek. Razend van woede ben ik bang voor mezelf, voor deze gedachten en gevoelens. Voor het gemakkelijk verslaafd raken, terwijl dat toch erfelijk bepaald lijkt. Maar mijn broertje draaide meer rondjes met en in zijn haar dan ik, maar die heeft geen misofonie. Waarom ik dan wel?!?

Omdat er ergens in mijn brein een foutje is ontstaan. Een stomme, onnozele ‘afwijking’ die je stapelgek maakt als iemand vrolijk krakend chips eet.
Voor een misofoniepatiënt is daar niets vrolijks aan – hij wordt geconfronteerd met iets waar heel, heel moeizaam grip op te krijgen is. Hij zit als een rat in de val en moet uit alle macht dat pedaaltje niet raken, want dat triggert nou juist die afschuwelijke sensatie en de enorme razernij.

Je spreekt jezelf relativerend toe: kanker is erger, of ALS. Natuurlijk is dat erger, en dat heb je gelukkig niet – je hebt ‘alleen maar’ misofonie …

Articles

Misofonie-misère

In Qualen on 10 mei 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , ,

Al eerder schreef ik een blog over mijn misofonie en de verregaande invaliderende effecten op mijn sociale leven met als soort van eeuwige klap op de vuurpijl het schuldgevoel naar mijn kinderen toe. Immers, als je razend wordt van eet- en snoepgeluiden en je kinderen eten chips zoals kindertjes dat doen, nl. met muizenhapjes, dan vergeet je die schichtige en angstige blikken nooit meer. Ze schuren als een eeuwigdurende blaar langs je gevoelens van schuld en onmacht. Eenzelfde blaar is het gevoel wel gek te moeten zijn, want je kent niemand anders die ook zo idioot doet. Je moet wel gek zijn, anders, raar en vooral een waardeloze moeder.

Sinds mijn kennismaking met het NVVS-forum is de eenzaamheid van die gedachten en gevoelens verdwenen: er zijn lotgenoten! En het doet goed, dat het ‘iets’ IS en zelfs een naam heeft: misofonie.
Sinds ik daarover een tijd geleden een blog schreef, nam alles een onverwachte vlucht. Journaliste Margaretha Coornstra benaderde me omdat ze een artikel schreef over interviews met de psychiaters die in het AMC met deze aandoening aan de slag zijn. In een kadertje was ruimte voor een ‘ervaringsdeskundige’ … Tja 😉

Het uitstekende, verhelderende artikel werd geplaatst in de gezondheidsbijlage van Wegener Dagbladen met een groot bereik. Het blijkt een doorslaand succes te zijn: niet alleen melden zich nieuwe – opgeluchte – medemisofonieërs op het forum, ook had mijn blog op de dag van verspreiding van de krant een explosief aantal bezoekers. Nog steeds blijft het doordruppelen: elke dag weer zijn er mensen die het misofonieblog lezen.
In die slipstream van aandacht kwam er een mail van een andere journaliste met de vraag of ze me mocht quoten en naar dat blog mocht verwijzen in een artikel dat in juni in een vakblad geplaatst wordt. Daarover bericht ik zodra het blad uit is.

Met zoveel aandacht voor misofonie lijkt me een vervolgblog op zijn plek!
Ondanks mijn voornemen heb ik de trial in het AMC niet gevolgd. Na de pittige intake die nogal wat losmaakte, leken afstand, behandeling en de duur ervan toch te zwaar. De intake werkte erg na: ik was doodmoe na alle vragenlijsten, het graven in mijn geheugen over feitjes en gegevens, kortom: over hoe misofonie mijn leven heeft beheerst en dat incidenteel nog doet.
Bij de intake werden vragen gesteld over walging, wat ik niet kon plaatsen: wat had walging met woede door eetgeluiden te maken? Ik wist wél dat er ergens een link was tussen pinda’s, een kunstgebit en nagelbijten. In een mix van die zaken bevindt zich ‘mijn’ trigger, ontstaan tijdens de zondagse leesmiddag.

Hoe langer en vaker ik mij met dit onderwerp bezighoud, hoe meer grip ik erop krijg en hoe beter ik de puzzel denk te ontwarren. Ik denk te snappen hoe een geluid dat ik vies vond uitgroeide tot een niet te stuiten afgrijzen als dit geluid zich herhaalde en van daaruit de fixatie op het geluid in de self fulfilling prophecy. De groeiende woede heeft naar mijn idee met onmacht en onbegrip te maken: mijn ouders snapten me niet en zij waren de baas dus vette pech voor mij. Waarop ik ging denken dat ze het expres deden om mij te pesten.
De geluiden breidden zich uit tot een scala van eet- of mondgeluiden die mij in een constante staat van woede-paraatheid hielden. Het kraken van de zak chips was de afschuwelijke voorbode van wat ging komen … drama’s en de unanieme verklaring dat ik gek was. De eenzaamheid, de boosheid en de straf om mijn grote mond maakten me machteloos. Weerloos tegen de gekte-verklaring, die je leven gaat tekenen.

Maar misofonie is geen gekte. Ik noem het een stressstoornis, waar je niet met een pilletje vanaf komt. Je moet het hele beschreven scala doorlopen om de periode te vinden waarin je gedrag zich conditioneerde.
Ik denk dat het van daaruit ook weer gereconditioneerd kan worden, maar ik denk nog even na hoe dat dan zou kunnen. Het kost tijd, energie en moed om alles te ontwarren …

In voorkomende gevallen vertel ik de persoon die krakend chips eet of die in de trein een klep open en dicht gooit dat ik overgevoelig ben voor geluiden en het erg fijn zou vinden als ze niet klepperen. Aan de chipseter leg ik uit waarom ik even verderop ga zitten en het gesprek graag na de chips hervat. Zo’n uitleg wordt meestal gerespecteerd, heb ik gemerkt. Kunnen uitleggen dat het een aandoening is met zelfs een naam, maakt het wel veel gemakkelijker om dit zo te vragen.

Daarom ben ik zo blij met alle publiciteit en informatie over dit verborgen leed, want ook na het artikel in de Wegener-bijlage blijft het aantal mensen dat dit nu herkent nog maar het topje van de ijsberg. We zijn met velen, degenen die averij opgelopen hebben.
Hoe meer publiciteit, des te meer ijsberg waardoor meer zicht op de juiste koers mogelijk wordt.

Articles

Toeval versus karma

In Fotografie,Natuur,Persoonlijks,Qualen,Vogels on 9 februari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , , , ,

“Toeval is een ander woord voor God”, zei een oude vriend altijd. Ikzelf denk dat toeval niet bestaat. Ik geloof in karma, de levensles die je telkens opnieuw aangereikt krijgt om een wijzer en beter mens te worden. Dat is mijn overtuiging.

Onlangs schreef ik over misofonie en gordelroos en prompt begon laatstgenoemde opnieuw te bloeien, ditmaal vanaf een naburig zenuwuiteinde. Ik weet wel zeker dat deze nieuwe herpesuitbraak te wijten is aan de combinatie van de intake AMC, de lange reis en alle gedachten over misofonie die de vele vragen bij me opriepen. De dag was zo vermoeiend dat ik besloot vooralsnog af te zien van deze trial & error.
Misofonie is een raar fenomeen, dat schreef ik al. Uit de intake begrijp ik dat het een trigger uit je jeugd is, iets vervelends of iets waarvan je bent geschrokken. Toen dat geluid zich enkele malen met de bijbehorende associatie herhaalde, maakten de hersens de denkslag: “mensen die eetgeluiden maken, geven mij een intense afkeer en angst”. Achteraf logisch; ik herinner me vele angstmomenten uit die tijd. Mijn ex-man met zijn gooiende pinda’s was niet ‘mijn grote liefde’, waardoor zijn pindaworpen de misofonie onbewust verhevigden. Dat was wellicht anders gelopen als ik een betere partnerkeuze had gemaakt. Als ik nu met mensen eet – zoals vorige week, toen ik uitgenodigd werd om Chinees Nieuwjaar mee te vieren – irriteren de eetgeluiden me totaal niet. Ik hoorde ze niet eens!

Een andere ‘toevalligheid’ die gedurende mijn hele leven opduikt, is Almelo. Als klein meisje bezochten we daar mijn oma, die exotische hobby’s had zoals orchideeën kweken. Achter een enorme koffieplant vol bonen stond een grote volière met daarin o.a. wevervogels. Urenlang kon ik naar die vogels zitten kijken. Een oom en tante woonden ook in Almelo. We zagen daardoor diverse kanten van die stad waar altijd wat te doen is.
Veel, veel later, was ik er met enige regelmaat te gast in het oude ziekenhuis. Ook haalde ik in Almelo eindelijk mijn rijbewijs. En nog weer veel later werd mijn jongste in Almelo behandeld, wat ons als wekelijkse bezoekers noopte tot het frequent nuttigen van de beroemde milkshakes van Mc Donalds. We passeerden daarbij de rij flats waarin mijn oma ooit woonde en altijd weer dacht ik terug aan de wevervogels, de prachtige koffieboom en alle andere bijzondere dingen in die flat.

Afgelopen weekend kwam ik opnieuw in Almelo terecht. Ik lijd aan een acute Droste-blikjestic en kocht er een paar bij een meneer uit Almelo, wat tot een onverwacht leuke mailwisseling leidde. Een dag later kocht ik er ook eentje bij een mevrouw uit dezelfde plaats. Ook met haar ontstond zomaar een erg gezellige mailwisseling. Ik vertelde haar dat ze de tweede Almelose was die mijn Droste-tic had kunnen bevredigen en gisteravond schreef ze tot mijn verrassing: “Groet’n van mijn broer …” Zonder het te weten had ik met broer en zus apart leuke gesprekken gevoerd en beide zelfs, geheel tegen mijn gewoonte in, naar mijn Twentse blog verwezen. Dat is geen toeval meer!


Ik schreef haar: “ik kom nooit van Almelo af, ik heb zelfs een kat die er vandaan komt!” En ik vertelde over het grootste ‘toeval’ dat maar mogelijk is: ik had hem als kitten gekregen van iemand die aan ALS leed. Omdat ik zo graag wilde dat ze beter zou worden, noemde ik het katje naar mijn wens: IF (als) they could FIX ALS – Iffix dus. Het (b)leek de goden verzoeken, die naam, want een paar jaar later kreeg ook mijn vader de diagnose ALS … Kort daarop verdween Iffix. Zeven lange weken was hij spoorloos. Ik had net de hoop opgegeven en geaccepteerd dat zijn verdwijning een teken vanuit de kosmos was dat de ziekte niet te genezen is, toen bleek dat Iffix zich hemelsbreed nog geen 100 m. verderop bleek te bevinden, samenlevend met een andere kat in een stil huis. Hij reageerde meteen toen ik hem riep en na verwoede vangpogingen kon hij in een draagmand mee naar huis. Sinds zijn terugkeer is dit aanhankelijke, trouwe dier weer als vanouds altijd in mijn buurt.

Toeval? Nee, karma. Zeker als ik dit verhaal door het Droste-virus ‘toevallig’ aan een onafhankelijk van elkaar Droste-verkopende broer en zus uit Almelo vertel, die intussen elkaar vertellen dat ze van een leuk mens een bod op een Droste-blikje hebben en net als ik stomverbaasd zijn dat het bij beiden om mij gaat.
Toeval is iets anders dan karma. Je karma bepaalt je levensloop, brengt mensen of dingen samen.
Ik let dus goed op wat er nog meer uit Almelo zal komen. Want hoe dan ook, in Almelo blijft altijd wat te doen. Dat is karma.

Articles

Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden

In Fotografie,Persoonlijks,Qualen,Woordspelingen on 20 januari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Nog altijd zijn er aandoeningen die niet goed verklaard kunnen worden. Waardoor krijgt iemand fibromyalgie of ME? Wat is de relatie tussen deze beide ziektes? Waarom is er geen afdoende behandeling tegen ‘restless legs’? Wat veroorzaakt al deze aandoeningen? Men noemt het geen ziektes; deze aandoeningen worden niet algemeen geaccepteerd en worden vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld.

Dat is anders bij gordelroos, die voortkomt uit een ordinaire waterpokkeninfectie in de jeugd. Dit Varicella zoster-virus nestelt zich in zenuwcellen en manifesteert zich bij verminderde weerstand opeens als Herpes zoster. Kennelijk muteert dit virus als het als gordelroos uitbreekt. Vreemd genoeg bloeien de rozen alleen aan de linkerkant van lijf of gezicht. Een aantal jaren geleden werd ook ik verrast met een boeket gordelrozen in het bovenste quadrant van mijn gezicht (dus wéér tussen de oren ;)). Ik kreeg niet veel rozen, maar dat maakte voor de pijn niets uit: die was zwaarder dan de geur van een complete rozentuin. Eén blaasje zat aan de binnenkant van mijn ooglid en gaf een stekeltje door naar mijn oog. De rozen zijn allang verdord, maar af en toe prikt er toch nog een doorntje. Ik was nog geen 50 en dat is relatief jong voor deze ziekte, die meestal na je 60e uitbreekt.

Een vrijwel onbekende aandoening is misofonie of misophonia 4S. Het is een specifiek fenomeen: je kunt eet- en mondgeluiden (vooral van dierbaren) niet verdragen. Sterker: je wordt bevangen door stapelgekte en ongekende razernij en het doet pijn in je oren. In mijn geval is het linkeroor pijnlijker dan het rechter, misschien door de rozenaanval of door een beschadigde wangzenuw (ooit bij een ongeluk opgelopen). Ik weet het niet, maar ik hoop er wel achter te komen. Volgende week heb ik een intakegesprek in het AMC ter voorbereiding voor de eerste trial- & errorgroep, waarin we leren ermee om te gaan, maar waarin ook feedback van ons wordt verwacht om tot een zo goed mogelijk behandelingsresultaat te komen.

Ik heb al misofonie vanaf mijn kindertijd: als mijn moeder op haar nagels beet tijdens de zondagse leesmiddag werd ik stapelgek van dat geluid. Om mijn moeder te overstemmen ben ik toen van ellende zelf ook gaan nagelbijten. De aandoening, die gek genoeg niet in, maar tussen de oren zit, kan sterk invaliderend werken, schreef een arts me nadat ik hem had ‘gevonden’ op het NVVS-forum. Anderhalf jaar geleden zag ik in het ziekenhuis toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig zijn voor geluid (hyperacusis) en pas een half jaar later belde ik het nummer dat op de flyer stond. Ik werd vreemd genoeg verbonden met de Doventelefoon … Men verwees mij naar de website, waarop een link naar het Tinnitus- en Hyperacusisforum stond. Eenmaal lezend op het forum, stuitte ik op misofonie/misophonia/4S, een ‘subkwaal’ van hyperacusis. Als je misofonie hebt, ben je specifiek overgevoelig voor eet- of mondgeluiden en word je daar ontremd woedend over.


Er ging een wereld voor me open! Ik had er nooit over gepraat, maar ik heb in de loop van mijn leven zo ontzettend veel ruzies gehad over dat rare fenomeen, want als ikzelf een appel eet, stoort mij dat niet, maar o wee als mijn partner een appel at! Dan kon ik me hooguit twee knakkende happen met gekauw beheersen om daarna als een boze bom te ontploffen. Het ergste was dat ik ook geen eetgeluiden van mijn kinderen kon verdragen, dus als ze chips kregen, namen ze angstig en doodvoorzichtig hapjes van een chipje. Mama werd zó boos; ze krompen door mijn blik al in elkaar … Ik heb daarover zo ontzettend veel en zo lang schuldgevoelens gehad – ik schaamde me verschrikkelijk voor mijn uitbarstingen. Soms vluchtte ik naar het toilet opdat zij normaal van hun chips konden genieten of hun zoute stokjes met muizenhapjes konden opknabbelen. Dat was in mijn nabijheid onmogelijk: ik werd razend en tierde op die twee kleine jongetjes waardoor er weinig plezier meer overbleef, voor de kinderen noch voor mijzelf.

Al die jaren ben ik me daar met name van opzichte van hen ontzettend schuldig om blijven voelen. Nu kwam er opeens erkenning! Mensen die het niet hebben, kunnen niet begrijpen wat er met je gebeurt als je man een handjevol pinda’s neemt, die in zijn hand schudt (aaarrggghhh) en ze daarna tandenrakend naar binnen werpt!!! Er gaan afgrijselijke sensaties door je heen, zoals dat ook gebeurt met het krassen van een krijtje op een ouderwets schoolbord of het schrapen van een vork langs de tanden.
En nu krijg ik de kans om mee te werken aan bekendheid; men weet nog veel te weinig van deze invaliderende aandoening en via de trial- & errorgroep hoopt men van en aan ons te leren hoe je daar beter mee om kunt gaan!

Er is nog altijd veel verborgen en onbegrepen leed bij mensen die met een niet-reguliere aandoening leven. Alleen de gordelrozen zijn geaccepteerd, en tinnitus – het constant horen van een fluit- of pieptoon. Maar ook voor dit laatste zijn alleen maar alternatieve behandelingen voorhanden. Ik hoop van ganser harte dat ook voor mensen met fibromyalgie, ME en andere ‘onbegrepen’ aandoeningen de redding nabij is. Mijn misofonische eenzaamheid is voorbij en dat gun ik iedereen die kampt met een soortgelijke situatie!

De kaart van de boom met oor is ontworpen door Milton Glaser en als ansichtkaart of poster verkrijgbaar bij http://www.artunlimited.com.
Het Tinnitus- en Hyperacusisforum vindt u op http://www.nvvs.nl/forum/algemeen/ Voor vragen over en/of behandeling van tinnitus of hyperacusis: http://www.tinnitusadvies.nl van dr. Olav Wagenaar.