Posts Tagged ‘leven met ALS’

Articles

ALS je ALS hebt …

In Persoonlijks,Qualen on 28 november 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , ,

“Ik ben inmiddels overleden”, schreeuwen de levensgrote doodsportretten vanaf de billboards. Onderaan de foto is een uitsparing waarin te lezen is waar het om gaat: “vecht mee tegen ALS”. Bij de informatie over de campagne staat dat deze patiënten aan het woord zijn gelaten over hun gevecht tegen de dodelijke spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose, kortweg A.L.S., nog korter ALS.

Als je ALS krijgt, is je doodvonnis getekend: je hebt 3, hooguit 4 jaar en dan is het over. Tijdens die jaren takel je af: je willekeurige spieren verdwijnen en je kunt steeds minder. Je denkvermogen wordt niet aangetast en je onwillekeurige spieren ook niet. Je weet dus dat je naar het toilet moet, maar ernaartoe gaan is een ander verhaal. Je kunt ook met je ogen blijven knipperen om dingen duidelijk te maken.
Je kunt blijven knipogen tot je over-lijdt.

Hoe confronterend wil je een campagne maken om daarmee meer bekendheid aan deze afschuwelijke ziekte te geven? Om geld in te zamelen voor research, voor hulp aan patiënten en voor voorlichting?
De overledenen van de billboards vechten niet meer mee – het enige dat zij vertellen, is dat ALS tot hun dood leidde. Moeten wij dat weten? Moeten wij dat op elk station en in de abri’s tegenkomen? Staat iemand die deze ziekte niet kent, überhaupt stil bij welk billboard dan ook, confronterend of niet?

Ik vind ze afgrijselijk, ik haat ze vanuit het diepst van mijn ziel. Laat de andere kant zien, denk ik, de kant waarvoor je diep respect kunt hebben! Dat ALS dodelijk is, weet elke patiënt, maar moet je dan levend al dood zijn? Voor mij is het meer dan een portret: mijn vader heeft ALS. Ik wil niet lezen dat hij inmiddels overleden is, dat is hij helemaal niet! Hij mag dan hulpbehoevender worden, maar zijn spirit is springlevend.

Eind 2008 kreeg hij klachten en begin juli 2009 werd het vonnis geveld: ALS. Dat betekent dat het proces nu 3 jaar bezig is en dat hij dus ook op zo’n billboard zou kunnen staan. Niets is minder waar: onze sterke, dappere vader vecht zelf voor onafhankelijkheid die hij nog heeft. Telkens weer vindt hij dingen uit die hem zo zelfstandig mogelijk houden. Al wordt hij omringd door de jonge meiskes die het dagelijkse ritueel van douchen, scheren, tanden poetsen en aankleden uitvoeren en die ’s avonds weer om hem heen dartelen om hem in zijn pyjama te helpen, verder wil hij nog niet gaan.
Wij mogen zijn eten fijnsnijden, maar hij eet zelf, met behulp van zijn bionische armsteun aan de tripplestoel. Samen met mijn moeder laat hij de hond uit: hij in de elektrische rolstoel, pantoffels in de voetenzak en hoppa, plankgas 🙂

Hij heeft een oude telefoonstandaard die men vroeger op kantoor had, met een uittrekbare zwenkarm en twee vakjes: voor de hoorn en voor pennen etc. In die vakjes liggen nu de telefoon en de afstandbediening van de tv. De plek waar de telefoon stond, is zijn koffietafel: hij kan hij ook alleen thuis zijn koffie drinken en apparaten bedienen. Hij bedenkt en overlegt, anderen maken. Voor elk probleem bedenkt hij iets. Samen met de ergotherapeut wordt het probleem besproken, waarna het als vanouds in zijn brein uitgroeit tot een uitwerkbaar project. Enkele voorbeelden (klik op de foto voor een vergroting):

Mensen vinden het geweldig en maken alles met plezier en met zorg passend voor hem. Dat is ook het geval met zijn nieuwste uitvinding, de ‘dekbedoptrekker’. Zo hoeft hij mijn moeder niet meer wakker te maken als het dekbed weggegleden of na een toiletbezoek weggeslagen is: hij kan het zelf.
Het filmpje dat mijn zus maakte (met de prachtig gekozen, toepasselijke muziek), demonstreert hoe effectief het systeem werkt: ***KLIK HIER***

Deze vindingen om zelfstandig te blijven waar dat nog kan, om niet alles uit handen te geven en vooral om creatief en oplossingsgericht te blijven denken, DAT mag van mij op een poster. Want mijn vader mag dan al 3 jaar ALS hebben, hij is nog lang niet dood! De ziekte verslaat hem ook niet, nee – ze groeien met elkaar mee, samen verder. Creativiteit en humor blijven onderdeel van zijn denkproces. Dat maakt het voor velen fijn om onze ouders te bezoeken; er is altijd plezier en van ons de enorme trots op wat hij nu weer uitgedacht heeft, wat ze samen of individueel weer voor elkaar gekregen hebben.
DAT zou een billboard-campagne zijn die aanspoort te helpen, in plaats van een die mensen confronteert en beangstigt.