Posts Tagged ‘herpes zoster’

Articles

Toeval versus karma

In Fotografie,Natuur,Persoonlijks,Qualen,Vogels on 9 februari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , , , ,

“Toeval is een ander woord voor God”, zei een oude vriend altijd. Ikzelf denk dat toeval niet bestaat. Ik geloof in karma, de levensles die je telkens opnieuw aangereikt krijgt om een wijzer en beter mens te worden. Dat is mijn overtuiging.

Onlangs schreef ik over misofonie en gordelroos en prompt begon laatstgenoemde opnieuw te bloeien, ditmaal vanaf een naburig zenuwuiteinde. Ik weet wel zeker dat deze nieuwe herpesuitbraak te wijten is aan de combinatie van de intake AMC, de lange reis en alle gedachten over misofonie die de vele vragen bij me opriepen. De dag was zo vermoeiend dat ik besloot vooralsnog af te zien van deze trial & error.
Misofonie is een raar fenomeen, dat schreef ik al. Uit de intake begrijp ik dat het een trigger uit je jeugd is, iets vervelends of iets waarvan je bent geschrokken. Toen dat geluid zich enkele malen met de bijbehorende associatie herhaalde, maakten de hersens de denkslag: “mensen die eetgeluiden maken, geven mij een intense afkeer en angst”. Achteraf logisch; ik herinner me vele angstmomenten uit die tijd. Mijn ex-man met zijn gooiende pinda’s was niet ‘mijn grote liefde’, waardoor zijn pindaworpen de misofonie onbewust verhevigden. Dat was wellicht anders gelopen als ik een betere partnerkeuze had gemaakt. Als ik nu met mensen eet – zoals vorige week, toen ik uitgenodigd werd om Chinees Nieuwjaar mee te vieren – irriteren de eetgeluiden me totaal niet. Ik hoorde ze niet eens!

Een andere ‘toevalligheid’ die gedurende mijn hele leven opduikt, is Almelo. Als klein meisje bezochten we daar mijn oma, die exotische hobby’s had zoals orchideeën kweken. Achter een enorme koffieplant vol bonen stond een grote volière met daarin o.a. wevervogels. Urenlang kon ik naar die vogels zitten kijken. Een oom en tante woonden ook in Almelo. We zagen daardoor diverse kanten van die stad waar altijd wat te doen is.
Veel, veel later, was ik er met enige regelmaat te gast in het oude ziekenhuis. Ook haalde ik in Almelo eindelijk mijn rijbewijs. En nog weer veel later werd mijn jongste in Almelo behandeld, wat ons als wekelijkse bezoekers noopte tot het frequent nuttigen van de beroemde milkshakes van Mc Donalds. We passeerden daarbij de rij flats waarin mijn oma ooit woonde en altijd weer dacht ik terug aan de wevervogels, de prachtige koffieboom en alle andere bijzondere dingen in die flat.

Afgelopen weekend kwam ik opnieuw in Almelo terecht. Ik lijd aan een acute Droste-blikjestic en kocht er een paar bij een meneer uit Almelo, wat tot een onverwacht leuke mailwisseling leidde. Een dag later kocht ik er ook eentje bij een mevrouw uit dezelfde plaats. Ook met haar ontstond zomaar een erg gezellige mailwisseling. Ik vertelde haar dat ze de tweede Almelose was die mijn Droste-tic had kunnen bevredigen en gisteravond schreef ze tot mijn verrassing: “Groet’n van mijn broer …” Zonder het te weten had ik met broer en zus apart leuke gesprekken gevoerd en beide zelfs, geheel tegen mijn gewoonte in, naar mijn Twentse blog verwezen. Dat is geen toeval meer!


Ik schreef haar: “ik kom nooit van Almelo af, ik heb zelfs een kat die er vandaan komt!” En ik vertelde over het grootste ‘toeval’ dat maar mogelijk is: ik had hem als kitten gekregen van iemand die aan ALS leed. Omdat ik zo graag wilde dat ze beter zou worden, noemde ik het katje naar mijn wens: IF (als) they could FIX ALS – Iffix dus. Het (b)leek de goden verzoeken, die naam, want een paar jaar later kreeg ook mijn vader de diagnose ALS … Kort daarop verdween Iffix. Zeven lange weken was hij spoorloos. Ik had net de hoop opgegeven en geaccepteerd dat zijn verdwijning een teken vanuit de kosmos was dat de ziekte niet te genezen is, toen bleek dat Iffix zich hemelsbreed nog geen 100 m. verderop bleek te bevinden, samenlevend met een andere kat in een stil huis. Hij reageerde meteen toen ik hem riep en na verwoede vangpogingen kon hij in een draagmand mee naar huis. Sinds zijn terugkeer is dit aanhankelijke, trouwe dier weer als vanouds altijd in mijn buurt.

Toeval? Nee, karma. Zeker als ik dit verhaal door het Droste-virus ‘toevallig’ aan een onafhankelijk van elkaar Droste-verkopende broer en zus uit Almelo vertel, die intussen elkaar vertellen dat ze van een leuk mens een bod op een Droste-blikje hebben en net als ik stomverbaasd zijn dat het bij beiden om mij gaat.
Toeval is iets anders dan karma. Je karma bepaalt je levensloop, brengt mensen of dingen samen.
Ik let dus goed op wat er nog meer uit Almelo zal komen. Want hoe dan ook, in Almelo blijft altijd wat te doen. Dat is karma.

Advertenties

Articles

Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden

In Fotografie,Persoonlijks,Qualen,Woordspelingen on 20 januari 2011 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Nog altijd zijn er aandoeningen die niet goed verklaard kunnen worden. Waardoor krijgt iemand fibromyalgie of ME? Wat is de relatie tussen deze beide ziektes? Waarom is er geen afdoende behandeling tegen ‘restless legs’? Wat veroorzaakt al deze aandoeningen? Men noemt het geen ziektes; deze aandoeningen worden niet algemeen geaccepteerd en worden vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld.

Dat is anders bij gordelroos, die voortkomt uit een ordinaire waterpokkeninfectie in de jeugd. Dit Varicella zoster-virus nestelt zich in zenuwcellen en manifesteert zich bij verminderde weerstand opeens als Herpes zoster. Kennelijk muteert dit virus als het als gordelroos uitbreekt. Vreemd genoeg bloeien de rozen alleen aan de linkerkant van lijf of gezicht. Een aantal jaren geleden werd ook ik verrast met een boeket gordelrozen in het bovenste quadrant van mijn gezicht (dus wéér tussen de oren ;)). Ik kreeg niet veel rozen, maar dat maakte voor de pijn niets uit: die was zwaarder dan de geur van een complete rozentuin. Eén blaasje zat aan de binnenkant van mijn ooglid en gaf een stekeltje door naar mijn oog. De rozen zijn allang verdord, maar af en toe prikt er toch nog een doorntje. Ik was nog geen 50 en dat is relatief jong voor deze ziekte, die meestal na je 60e uitbreekt.

Een vrijwel onbekende aandoening is misofonie of misophonia 4S. Het is een specifiek fenomeen: je kunt eet- en mondgeluiden (vooral van dierbaren) niet verdragen. Sterker: je wordt bevangen door stapelgekte en ongekende razernij en het doet pijn in je oren. In mijn geval is het linkeroor pijnlijker dan het rechter, misschien door de rozenaanval of door een beschadigde wangzenuw (ooit bij een ongeluk opgelopen). Ik weet het niet, maar ik hoop er wel achter te komen. Volgende week heb ik een intakegesprek in het AMC ter voorbereiding voor de eerste trial- & errorgroep, waarin we leren ermee om te gaan, maar waarin ook feedback van ons wordt verwacht om tot een zo goed mogelijk behandelingsresultaat te komen.

Ik heb al misofonie vanaf mijn kindertijd: als mijn moeder op haar nagels beet tijdens de zondagse leesmiddag werd ik stapelgek van dat geluid. Om mijn moeder te overstemmen ben ik toen van ellende zelf ook gaan nagelbijten. De aandoening, die gek genoeg niet in, maar tussen de oren zit, kan sterk invaliderend werken, schreef een arts me nadat ik hem had ‘gevonden’ op het NVVS-forum. Anderhalf jaar geleden zag ik in het ziekenhuis toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig zijn voor geluid (hyperacusis) en pas een half jaar later belde ik het nummer dat op de flyer stond. Ik werd vreemd genoeg verbonden met de Doventelefoon … Men verwees mij naar de website, waarop een link naar het Tinnitus- en Hyperacusisforum stond. Eenmaal lezend op het forum, stuitte ik op misofonie/misophonia/4S, een ‘subkwaal’ van hyperacusis. Als je misofonie hebt, ben je specifiek overgevoelig voor eet- of mondgeluiden en word je daar ontremd woedend over.


Er ging een wereld voor me open! Ik had er nooit over gepraat, maar ik heb in de loop van mijn leven zo ontzettend veel ruzies gehad over dat rare fenomeen, want als ikzelf een appel eet, stoort mij dat niet, maar o wee als mijn partner een appel at! Dan kon ik me hooguit twee knakkende happen met gekauw beheersen om daarna als een boze bom te ontploffen. Het ergste was dat ik ook geen eetgeluiden van mijn kinderen kon verdragen, dus als ze chips kregen, namen ze angstig en doodvoorzichtig hapjes van een chipje. Mama werd zó boos; ze krompen door mijn blik al in elkaar … Ik heb daarover zo ontzettend veel en zo lang schuldgevoelens gehad – ik schaamde me verschrikkelijk voor mijn uitbarstingen. Soms vluchtte ik naar het toilet opdat zij normaal van hun chips konden genieten of hun zoute stokjes met muizenhapjes konden opknabbelen. Dat was in mijn nabijheid onmogelijk: ik werd razend en tierde op die twee kleine jongetjes waardoor er weinig plezier meer overbleef, voor de kinderen noch voor mijzelf.

Al die jaren ben ik me daar met name van opzichte van hen ontzettend schuldig om blijven voelen. Nu kwam er opeens erkenning! Mensen die het niet hebben, kunnen niet begrijpen wat er met je gebeurt als je man een handjevol pinda’s neemt, die in zijn hand schudt (aaarrggghhh) en ze daarna tandenrakend naar binnen werpt!!! Er gaan afgrijselijke sensaties door je heen, zoals dat ook gebeurt met het krassen van een krijtje op een ouderwets schoolbord of het schrapen van een vork langs de tanden.
En nu krijg ik de kans om mee te werken aan bekendheid; men weet nog veel te weinig van deze invaliderende aandoening en via de trial- & errorgroep hoopt men van en aan ons te leren hoe je daar beter mee om kunt gaan!

Er is nog altijd veel verborgen en onbegrepen leed bij mensen die met een niet-reguliere aandoening leven. Alleen de gordelrozen zijn geaccepteerd, en tinnitus – het constant horen van een fluit- of pieptoon. Maar ook voor dit laatste zijn alleen maar alternatieve behandelingen voorhanden. Ik hoop van ganser harte dat ook voor mensen met fibromyalgie, ME en andere ‘onbegrepen’ aandoeningen de redding nabij is. Mijn misofonische eenzaamheid is voorbij en dat gun ik iedereen die kampt met een soortgelijke situatie!

De kaart van de boom met oor is ontworpen door Milton Glaser en als ansichtkaart of poster verkrijgbaar bij http://www.artunlimited.com.
Het Tinnitus- en Hyperacusisforum vindt u op http://www.nvvs.nl/forum/algemeen/ Voor vragen over en/of behandeling van tinnitus of hyperacusis: http://www.tinnitusadvies.nl van dr. Olav Wagenaar.