Posts Tagged ‘eetgeluiden’

Articles

Geestesziek

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 11 januari 2014 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , ,

Mind over matter

Mijn halve leven strijd ik al tegen stigma’s van psychiatrische stoornissen waarmee men mij wil etiketteren: ik heb ‘alleen maar’ terugkerende depressies (gehad), met op zeker moment een angststoornis, maar meer was er niet van te maken. Geen bipolaire stoornis, geen Asperger, wel schildklierlijden en veel pech. Intussen ben ik al een paar jaar stabiel, ik voel me goed en ik word steeds optimistischer. Daardoor hoop ik dat ik definitief afscheid heb genomen van de depressies en dat ik eindelijk als ‘mezelf’ door het leven kan. ‘Mezelf’ is wat druk en hyper, wat ‘anders’ dan de doorsnee vrouw (al weet ik niet waar dat in zit), maar eigenlijk voel ik me een gewoon mens met normale wensen, behoeftes, pleziertjes, verdriet- en geluksmomenten.

Na dan eindelijk die ‘normale fase’ te hebben bereikt, las en hoorde ik een tijdje geleden tot mijn verbijstering dat ik een geestesziekte heb. Ik heb misofonie (daarover heb ik al enkele keren geschreven) en dat blijkt een geestesziekte te zijn – zoals Isolde Halbensleven enthousiast uitriep in De Wereld Leert Door, tijdens een interview met prof. dr. Damiaan Denys, de ‘ontdekker’ van deze ‘ziekte’. Nu stamt deze uitzending [http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/207560] al van eind januari 2013, dus men kan mij op het wereldwijde web ongeweten al bijna een jaar etiketteren als ‘geesteszieke’. Daar ben ik niet blij mee, en ik ben ook niet blij met het enthousiasme van mevrouw Halbensleven. Hele volksstammen lijden aan en onder dit fenomeen, zijn wij allemaal geestesziek?!
Professor Denys vertelt desgevraagd dat hij er ‘heel opgewonden’ van werd omdat hij deze ziekte kon duiden, waarna Mevrouw Halbensleven enthousiast roept: “Het ontdekken van een nieuwe geestesziekte!”, hoe bijzonder is dat! Wauw! (Ze bedoelde het duiden.)

Nu vond ik haar sowieso al irritant omdat ze er telkens doorheen blèrde met een enthousiasme dat niet getuigt van veel compassie voor de ‘patiënten’, maar ze bleef maar doorgaan en maakte het stigma voor mijn gevoel alleen maar groter.
Je zult het maar hebben, deze ‘ziekte, die ook nog eens onder de obsessief-compulsieve stoornissen is gecategoriseerd. Nog meer gekte dus! En de gegeven oplossing lijkt zo kinderlijk eenvoudig, dat ik dat niet goed kan rijmen met een geestesziekte die in de DSM V een eigen plek gaat krijgen. Je kunt je in het AMC bij de afdeling Angststoornissen laten behandelen en er schijnt ook nog een link met walging te zijn. Kortom: ik (b)lijk aan een scala van psychiatrische stoornissen te lijden, juist nu ik ‘normaal’ werd 😮

Ik ben wel behoorlijk ziek, want ik griezel van het eerste voorbeeld (het smakkende kind), en dat raakt diep aan mijn kwetsbaarheid. Want ik heb mijn en andermans kinderen tekortgedaan omdat ik hun krakende chips niet verdroeg. Daar heb ik in mijn posts over dit onderwerp nooit een geheim van gemaakt. Voorbeelden van hoe ik daar emotioneel mee zat en hoe ik dat uit de weg ging, zijn, samen met voorbeelden van anderen, in diverse gepubliceerde artikelen te lezen. Er had naar mijn mening in de uitzending best wat meer ruimte mogen zijn voor de enorme impact en vooral het verschrikkelijke schuldgevoel dat deze aandoening (ik weiger dit een geestesziekte te noemen) met zich meebrengt – impact die levenslange gevolgen kan hebben in de relatie met kinderen en/of dierbaren.
Vanuit die optiek vind ik het gênant en kwetsend dat de presentatrice over alles heen walste omdat het woord ‘geestesziekte’ kennelijk zo lekker bekte en ze zo gezellig met de prof rond de tafel zat.
Enfin, misschien voel ik mij daardoor ook zo aangesproken en ben ik daardoor zo pissig: zij etaleert lachend een ellende die ook na deze uitzending vast niet zomaar duidelijk is voor niet-misofonisten.

Natuurlijk heeft professor Denys een punt om misofonie onder de compulsief-obsessieve stoornissen te scharen (ik herken mijn eigen haarplukkerij, het pulken aan pukkeltjes en aan minieme stoppeltjes, ook wel als compulsief en/of obsessief), maar moet dat dan ook een ‘geestesziekte’ heten? Welk mens heeft geen neurose, obsessie of tic?
Ik blijf weigeren me te laten stigmatiseren en daarmee weiger ik ook voor misofonie de term ‘geestesziekte’ te accepteren. Ik zou het persoonlijk erg fijn vinden als de wetenschappers dit een ‘aandoening’ noemen in plaats van een ‘ziekte’. Daar maakt een over-enthousiaste presentatrice met een foute woordkeuze iets veel zwaarders van dan het is.
Met misofonie is te leven, maar met stigma’s – en vooral stigma’s op psychiatrisch vlak, wordt het allemaal een stuk moeilijker.

(Vanzelfsprekend stuur ik mijn commentaar ook naar de Vara – ik ben verschillig!)

Advertenties

Articles

Misofonie, meer plaag dan kwaal

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 14 januari 2013 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Het zal alleen misofonielijders opvallen: de nieuwe tv-reclame van Lays chips. Een vrouw zit bij de nagelstyliste en iets verderop ligt een zak chips. Ik krimp op voorhand al in elkaar, want ik weet wat er nu komt: iemand eet afgrijselijk krakend een chips. Mijn linkeroor reageert zo heftig, het voelt alsof het trommelvlies krimpt en weer rekt en de rillingen lopen over mijn rug. Woedend wend ik mij van de televisie af; de volgende kraak is al onderweg … Het doet nu echt pijn, ergens binnenin mijn oor en in mijn kiezen en ik ben razend op “die stomme fabrikant” en op de reclamemaker, die geen rekening houden met mensen zoals wij, misofonières.
In de slotscène zie je de nagelstyliste verbijsterd naar de zojuist gelakte nagels kijken, die er niet meer uitzien: ze zitten vol kruimels. De klant kraakt binnensmonds en glimlacht daarbij.

Het onfatsoen om (krakend) te glimlachen na het vernielen van pasgelakte nagels en de verbijstering van de styliste daarover, weerspiegelt voor mij het gevoel van niet begrepen worden in deze rare kwaal, waarbij die drie chips me zo schaden. Ik ben woedend omdat ik weet dat hierover vertellen niets zal helpen voor het uitbannen van dit soort reclames. Dat heb ik al eens geprobeerd toen een crueslifabrikant een spotje over extra crunchy cruesli liet maken. Een spotje dat fysiek zó’n pijn deed in oor en in kiezen, dat ik aan de Reclame Code Commissie heb geprobeerd uit te leggen wat zo’n krakend spotje met een misofonielijder doet. De reactie was dat ik als enige een klacht had ingediend waarvan zij geen ‘ongepast gedrag’ hadden kunnen vinden. Dat is nou net de ellende van deze plaag: wie kent het? Alleen degenen die er last van hebben en die grijpen net als ik vertwijfeld de afstandsbediening om alsjeblieft maar niet die spot te hoeven horen … Mensen die deze plaag niet aan den lijve ondervinden, hebben geen idee hoe de sensatie van krassend schoolkrijt over een ouderwets bord tot in de derde macht binnenkomt bij eetgeluiden. Een onschuldige hap van een appel kan ons al over de kling jagen! Maar hee, waar hebben we het over, er is toch prima mee te leven? Dan zet je even het geluid uit bij die reclame. Ja, en in het echte leven dan? Als iemand met zijn tanden over een vork gaat bij het nemen van een hap van iets? Dat gaat ons door merg en been, dat gooit ons acuut in de woedende modus en het drukt ons met de neus op het feit dat wij ‘gek’ zijn. Gek omdat wij zo ontzettend en onevenredig kwaad worden.

Misofonie is erger dan uit te leggen valt omdat er zoveel woede bij komt. Woede die niet tegen te houden is, maar die relaties verstoort, die (daardoor) enorm veel schuldgevoel genereert en die eenzaam maakt. Want welke leuke mama wordt nou boos als de kinderen chipjes eten op een verjaardag? Het antwoord is: een moeder die geplaagd wordt door deze kwaal, de plaagkwaal die ik mijn ergste vijand niet gun.
Zullen we eens gezamenlijk een mail schrijven aan de grootgruttende chipsmakers die hun product krakend aan de man brengen en daarbij misofonie-mensen zo plagen? Wij worden miserabel van krakende reclames of van de Masterchef-koks die met hun tanden langs de vork of smakkend een hapje proeven. Dat krijst ons door oren en door gebit, wij krimpen gepijnigd in elkaar.
Iemand moet dat toch eens willen proberen te begrijpen, zeker als we ons verenigen, zoals in een eerder commentaar voorgesteld werd. We zijn met velen, dat is intussen wel bekend.

Begrip zoeken betekent uitleggen wat iets met je doet. Dat heb ik in dit stukje geprobeerd. Niet om zielig te doen, maar om duidelijk te maken hoe erg deze plaagkwaal kan zijn, hoe het je kan belemmeren en zelfs kan invalideren, alleen omdat zo’n gewoon geluid bij misofonielijders zo veel teweegbrengt. Emoties die elke nuancering acuut verdringen.

Articles

Misofonie

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 27 mei 2012 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , ,

Telkens weer sta ik versteld van het aantal bezoekers dat even aan de Stamtafel plaatsneemt. Waar ik soms ook versteld van sta, is dat mensen blijkbaar liever over misofonie lezen dan over vlinders: de tag ‘Qualen’ staat hoog in de bezoekersaantallen. Anderzijds begrijp ik dat ook wel: misofonie is onbekend en als je er last van hebt, kan het de hel op aarde zijn. Juist doordat het onbekend is, denk je van jezelf dat je gek wordt, want wie wordt er nu razend omdat zijn of haar kinderen krakend van hun chips genieten? Wat stelt dat nou helemaal voor?!? Helaas stelt dat een heleboel voor: je kunt ze wel wat aandoen …

In mijn familie lijden de vrouwen in meer of mindere mate aan misofonie. Dat betekent dat ze overgevoelig zijn voor eetgeluiden van anderen. Misofonie is niet te vergelijken met tinnitus (piepende oren), maar heeft wel raakvlakken met hyperacusis (overgevoeligheid voor geluiden in het algemeen). Mensen met misofonie hebben vaak ook hyperacusis en zijn ‘vatbaarder’ voor het krijgen van tinnitus. Dat zijn zo’n beetje de enige vaste bekende gegevens. Er is nog weinig bekend over hoe misofonie werkt, maar het is vooralsnog onder de psychiatrische aandoeningen gerangschikt. Misofonie heeft veel compulsieve (dwangmatige) aspecten.

Ik spreek hier alleen vanuit eigen bevindingen, die niet wetenschappelijk onderbouwd zijn, maar die wel wetenschappelijk verklaard kunnen worden als je het vergelijkt met onderzoek met ratjes.
Hoe maak je een rat verslaafd? Zet hem in een kooitje met een pedaaltje waarop hij moet trappen om een drug te krijgen. Het ratje weet binnen de kortste keren hoe het aan de drug moet komen en erger: het raakt binnen nog kortere keren zwaarder verslaafd: het heeft telkens meer nodig. Dit zijn onderzoeken waar de meeste wetenschappers die zich met neuroscience bezighouden, bekend mee zijn. De rat of muis heeft namelijk een aan de mens verwant werkend lijfje, alleen gaat alles wat sneller. Een zwangerschap duurt 9 weken, zelfstandig eten, leren lopen e.d. gaan evenredig veel sneller dan bij de mens. Qua aangeleerd gedrag zijn de overeenkomsten frappant; van een rat die verslaafd gemaakt wordt, kan men de mate van het verslavingspatroon van de diverse drugs voor de mens afleiden. Mijn relaas heeft alleen qua conditionering met deze bewezen wetenschap te maken, maar bestaat verder enkel uit eigen ervaringen en conclusies.

Een feitelijke overeenkomst van misofonie met de ratjes is het vermijdingsgedrag dat vertoond wordt als deze nare sensatie door lijf en brein raast. Als bij mij de misofonie erg hevig is, heb ik meestal ook last van hyperacusis. Dan hoor ik de kraan druppen en slaap ik slecht als regendruppels op mijn ramen tikken. Van een tikkende klok word ik dan stapelgek, terwijl ik die normaal gesproken niet eens hóór.
Ik weet niet waardoor het komt, maar de laatste tijd is mijn misofonie erg hevig. Misschien doordat ik me niet heel stabiel voel, vaak verdrietig ben, veel pijn heb? Terwijl ik best kan verklaren hoe het werkt, helpt dat niet als ik reclame met krakende eters zie en hoor, of als ik bij de supermarkt een puber met kauwgom hoor klappen. Dat laatste geluid doet zelfs fysiek pijn in mijn oren en ik wens de puber binnensmonds vaak iets heel onaardigs toe. Die enorme woede is sterker dan ikzelf ben. Omdat het pijn doet. Omdat het me confronteert met mijn misofone gekte. Dat vooral …

Ooit is dit ontstaan, in de adolescentie, als een vorm van walging. Die vragenlijsten van het AMC van destijds hebben er fors ingehakt: walg je van dingen (zo ja, welke), pulk je aan gezicht of aan haren? Ik pulk m’n hele leven al aan puistjes, ik trek dwangmatig die ene zwarte haar uit mijn arm en ik frunnik altijd met en in mijn haren. Ik griezel van een heleboel dingen – het walgingsscala is groot. Ook ben ik verslavingsgevoelig – na 1½ jaar niet roken moet ik mezelf nog elke dag bedwingen om niet opnieuw te gaan roken. Die strijd blijft.

In die dingen ligt ergens het hoe en wat begraven, de walging van specifiek eetgeluiden en de enorme woede die daarmee gepaard gaat. Waarom ik zo razend word? Dat weet ik eigenlijk niet … Ik denk uit onmacht, schaamte, schuldgevoel. Ik wil niet ‘gek’ zijn en al helemaal niet woedend gek. Razend van woede ben ik bang voor mezelf, voor deze gedachten en gevoelens. Voor het gemakkelijk verslaafd raken, terwijl dat toch erfelijk bepaald lijkt. Maar mijn broertje draaide meer rondjes met en in zijn haar dan ik, maar die heeft geen misofonie. Waarom ik dan wel?!?

Omdat er ergens in mijn brein een foutje is ontstaan. Een stomme, onnozele ‘afwijking’ die je stapelgek maakt als iemand vrolijk krakend chips eet.
Voor een misofoniepatiënt is daar niets vrolijks aan – hij wordt geconfronteerd met iets waar heel, heel moeizaam grip op te krijgen is. Hij zit als een rat in de val en moet uit alle macht dat pedaaltje niet raken, want dat triggert nou juist die afschuwelijke sensatie en de enorme razernij.

Je spreekt jezelf relativerend toe: kanker is erger, of ALS. Natuurlijk is dat erger, en dat heb je gelukkig niet – je hebt ‘alleen maar’ misofonie …