Archive for the ‘Qualen’ Category

Articles

Les Misérables

In Persoonlijks,Qualen on 25 juli 2016 door Marjolein Stam getagged: , , , ,

Het leven is geen musical maar als je misofonie hebt, staat het wel bol van geluiden. En dan met name van eetgeluiden of andere orale geluiden, die ik als ontzettend negatief ervaar.
In de jaren dat ik alleen was, had ik minder last van de misofonie. Alleen als een dierbare (of iemand die ik vaak zag) een snoepje in haar mond omdraaide, werd ik boos vanwege dat geluid. Hoe dichter iemand emotioneel bij me staat, hoe erger de triggers.

Die boosheid is niet zomaar boosheid, het is intense oplaaiende woede omdat iemand zo’n goor geluid maakt. Ik hoor het boven alles uit en ik word er bovenmatig razend om. Het hoort bij de aandoening dat je hypergefocust bent op geluiden die de ander maakt, dat je er zonder je er van bewust te zijn, constant op let. Dat verhoogt je stresslevels, waardoor je minder goed slaapt en dan word je nog prikkelbaarder en wordt de woede nog sterker. Misofonie is een vijand van jezelf en je moet die vijand voortdurend bestrijden.

Zo moet ik sinds ik samenwoon oppassen dat de boosheid niet overheerst. Ik houd erg veel van mijn partner, dat blijkt wel uit mijn woede 😉
Hij kan er niets aan doen, maar ik helaas ook niet. Ik oefen in wegkijken en niet reageren, terwijl hij figuurlijk op zijn tenen loopt als we synchroon eten met de televisie aan. O wee, als hij een hap neemt tijdens een stilte! Dan schieten mijn ogen vuur en heb ik al gemopperd voordat ik er controle over heb.
Om te voorkomen dat dit (weer) een groot probleem wordt, heb ik hulp gezocht. Ik ga naar een haptotherapeute, die mijn focus op blijheid legt. Ik doe aan mindfulness. De therapeute geeft me oefeningen in positiviteit (daarom zou ze deze blog ook sterk afkeuren!), ik houd een dagboek bij waarin ik de fijne dingen van die dag schrijf en waarin ik mantra’s schrijf die helpen mijn irritatie te overwinnen en mijn liefde te benadrukken.
Ik train mezelf om weg te kijken en mijn woorden in te slikken. En hij traint zichzelf om niet mee te gaan in dit gedoe, niet (meer) boos terug te reageren, maar te zeggen dat het niet in zijn mondholte maar in mijn hoofd zo hard klinkt. We evalueren samen periodiek of er vooruitgang is en gelukkig is die er.

De strijd tegen misofonie is intensief en zwaar, kost veel kracht. Daarom ben ik zo blij dat wij samen genieten van de natuur, van fotograferen, van nachtvlinders op het raam. Van vakanties en andere omgevingen, van onze beesten en van mijn borduurwerk-in-wording. Al die dingen die ons leven samen zo de moeite waard maken, blijven overeind, al moeten we daar wel wat voor doen. Alles buitenshuis is fijn, want daar heb ik geen last. Niet in de bioscoop of op andere publieke plaatsen. Thuis is het het ergste, terwijl thuis toch juist veilig en warm moet zijn.

Ondanks die indringer die altijd op de loer ligt, komen wij er samen wel. Ondanks zijn kuchjes, hoesten en eetgeluiden – hoe minimaal ook – realiseer ik me altijd dat we van elkaar houden. Anders zou ik er niet zo veel last van hebben. En hij houdt van mij, ook met deze aandoening.
Wij zijn en worden niet Les Misérables alleen omdat ik misofonie heb. Dat weigeren wij.

Articles

Het jaar van minder

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 2 januari 2015 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , ,

2014 was voor mij het jaar van minder. Het stond vrijwel volledig in het teken van eten en dan met name diab-eten. Mijn hele leven heb ik gejojood en dat was voor mij reden om niet meer te willen lijnen. Ondanks mijn overgewicht en (progressieve) diabetes vond ik het wel best. Nu stond ik sowieso niet op zo’n goede voet met mijn diabetes; ik accepteerde weliswaar dat ik het had, maar ik paste mijn eten er niet op aan. Dat betekende in de zomer ijs en snoep en in de winter marsepein, gevulde speculaas en ijs en snoep. Natuurlijk is dat niet goed, maar als ik er dan weer een pilletje bij kreeg, bleven de waarden binnen de perken en dat was mijn vrijbrief om op dezelfde voet door te gaan.
Rond de vorige jaarwisseling kreeg ik de schrik van mijn leven toen gesuggereerd werd dat als het zo doorging, ik weer insuline zou moeten spuiten. Ik had vage problemen met mijn linkervoet en dacht wel telkens dat ik mijn eigen voet er nog eens af zou snoepen. Figuurlijk gesproken – en ook bijna letterlijk. Na het ontbijt had ik standaard een hyper en de diabetesverpleegkundige adviseerde me dagelijks een half uur achter elkaar te bewegen en daarnaast koolhydraatarm brood te gaan eten. Dit om de hypers tegen te gaan en ook om af te vallen. Toen ik dat bij de fysio meldde, werd mijn schoudertraining acuut uitgebreid met fietsen, lopen en roeien. Wat was ik kapot!

Eind maart waren de winterkilo’s weliswaar verdwenen, maar het had geen invloed op mijn hypers. Ik werd doorverwezen naar de diëtiste en zij opperde een koolhydraatarm dieet. Hoewel ik steigerde bij het woord ‘dieet’, knaagde het toch aan me en na een paar dagen besloot ik haar advies op te volgen en het 6×6-dieet te gaan doen. Het werd ‘life changing’.
Omdat ik zo veel moest bewegen, trok ik er zo vaak mogelijk op uit, de natuur in. Dat is terug te zien in mijn blogs van 2014.
Het eten vergde een enorme omslag: in plaats van calorieën moest ik opeens koolhydraten tellen. Overal waar ik kwam, zag men mij met mijn Tupperware-party met sla, tomaat en ander groenvoer, met magere kwark met noten, met droge worst en kaas. Als beloning was er 2 à 3x per week het blokje 70% chocola van de Aldi (tevens bevoorrader van de nootjes en de crackers). Daarnaast werden en bleven Ricola suikervrije snoepjes favoriet.

Het moeilijkst vond ik dat ik maar een halve appel mocht – ook in fruit zit suiker en ik ben een fruiteter pur sang. Maar tot mijn verbazing ging het verder prima; alles was goed vol te houden en ik kickte af van de suiker – terwijl ik ook een suikerjunk pur sang was. Alle verleidingen waren geen verleiding meer omdat ik er prompt een enorme hyper van kreeg en dat voelt echt niet lekker. En zo kwam na ruim 10 jaar dan eindelijk de omslag in mijn denken: ‘een diab-eet weet wat hij eet’. Ik ben al maandenlang op weg terug, zit tussen normaal eten en koolhydraatarm in en ben in totaal 26 kilo lichter dan een jaar geleden. Ik heb weer een prachtige bloeddruk zonder daarvoor nog een pilletje nodig te hebben, ben een stuk fitter en heb ook een pil voor de diabetes kunnen laten staan. Kortom: ik ben stukken gezonder geworden en er is veel minder mij.

Maar het was niet makkelijk. Het kostte heel veel energie en al dat buiten zijn en bewegen kostte ook veel tijd. Ik had geen energie om e-mailcontacten bij te houden of om vriendschappen goed te onderhouden. Dat kwam ook doordat de hoeveelheid schildklierhormoon die ik slikte niet meer overeenkwam met mijn gewicht, waardoor ik als een razende door alles heen vloog en mezelf onbedoeld volledig uitputte. Minderen was er niet bij; als je stofwisseling op hol is, ben je net een kruisraket. Het kostte heel wat bloedonderzoekjes en afbouw voordat ik weer (redelijk) ‘normaal’ was en dat gevoel heb ik pas sinds kort weer terug. Al zal ik nooit normaal worden, vrees ik 😉

Het was dus een gezond jaar, waarin het aantal pillen weer drastisch kon worden geminderd en ik telkens wat verder kromp. Drie tot vier maten minder ben ik nu en ik mijn gewicht is al een paar maanden stabiel. Mijn suikerwaardes zijn prachtig, ik ben een voorbeeldige diabeet geworden. Het woord ‘eten’ zit in diabeten en al blijf ik die term eer aandoen, het wordt steeds minder, minder, minder 😉
31-12-2014 slankie1-1-2015

Lezers van mijn blog: van harte bedankt voor het volgen en/of liken, voor de commentaren en voor iedereen MEER goeds, geluk en gezondheid voor 2015!

Articles

Geestesziek

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 11 januari 2014 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , ,

Mind over matter

Mijn halve leven strijd ik al tegen stigma’s van psychiatrische stoornissen waarmee men mij wil etiketteren: ik heb ‘alleen maar’ terugkerende depressies (gehad), met op zeker moment een angststoornis, maar meer was er niet van te maken. Geen bipolaire stoornis, geen Asperger, wel schildklierlijden en veel pech. Intussen ben ik al een paar jaar stabiel, ik voel me goed en ik word steeds optimistischer. Daardoor hoop ik dat ik definitief afscheid heb genomen van de depressies en dat ik eindelijk als ‘mezelf’ door het leven kan. ‘Mezelf’ is wat druk en hyper, wat ‘anders’ dan de doorsnee vrouw (al weet ik niet waar dat in zit), maar eigenlijk voel ik me een gewoon mens met normale wensen, behoeftes, pleziertjes, verdriet- en geluksmomenten.

Na dan eindelijk die ‘normale fase’ te hebben bereikt, las en hoorde ik een tijdje geleden tot mijn verbijstering dat ik een geestesziekte heb. Ik heb misofonie (daarover heb ik al enkele keren geschreven) en dat blijkt een geestesziekte te zijn – zoals Isolde Halbensleven enthousiast uitriep in De Wereld Leert Door, tijdens een interview met prof. dr. Damiaan Denys, de ‘ontdekker’ van deze ‘ziekte’. Nu stamt deze uitzending [http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/207560] al van eind januari 2013, dus men kan mij op het wereldwijde web ongeweten al bijna een jaar etiketteren als ‘geesteszieke’. Daar ben ik niet blij mee, en ik ben ook niet blij met het enthousiasme van mevrouw Halbensleven. Hele volksstammen lijden aan en onder dit fenomeen, zijn wij allemaal geestesziek?!
Professor Denys vertelt desgevraagd dat hij er ‘heel opgewonden’ van werd omdat hij deze ziekte kon duiden, waarna Mevrouw Halbensleven enthousiast roept: “Het ontdekken van een nieuwe geestesziekte!”, hoe bijzonder is dat! Wauw! (Ze bedoelde het duiden.)

Nu vond ik haar sowieso al irritant omdat ze er telkens doorheen blèrde met een enthousiasme dat niet getuigt van veel compassie voor de ‘patiënten’, maar ze bleef maar doorgaan en maakte het stigma voor mijn gevoel alleen maar groter.
Je zult het maar hebben, deze ‘ziekte, die ook nog eens onder de obsessief-compulsieve stoornissen is gecategoriseerd. Nog meer gekte dus! En de gegeven oplossing lijkt zo kinderlijk eenvoudig, dat ik dat niet goed kan rijmen met een geestesziekte die in de DSM V een eigen plek gaat krijgen. Je kunt je in het AMC bij de afdeling Angststoornissen laten behandelen en er schijnt ook nog een link met walging te zijn. Kortom: ik (b)lijk aan een scala van psychiatrische stoornissen te lijden, juist nu ik ‘normaal’ werd 😮

Ik ben wel behoorlijk ziek, want ik griezel van het eerste voorbeeld (het smakkende kind), en dat raakt diep aan mijn kwetsbaarheid. Want ik heb mijn en andermans kinderen tekortgedaan omdat ik hun krakende chips niet verdroeg. Daar heb ik in mijn posts over dit onderwerp nooit een geheim van gemaakt. Voorbeelden van hoe ik daar emotioneel mee zat en hoe ik dat uit de weg ging, zijn, samen met voorbeelden van anderen, in diverse gepubliceerde artikelen te lezen. Er had naar mijn mening in de uitzending best wat meer ruimte mogen zijn voor de enorme impact en vooral het verschrikkelijke schuldgevoel dat deze aandoening (ik weiger dit een geestesziekte te noemen) met zich meebrengt – impact die levenslange gevolgen kan hebben in de relatie met kinderen en/of dierbaren.
Vanuit die optiek vind ik het gênant en kwetsend dat de presentatrice over alles heen walste omdat het woord ‘geestesziekte’ kennelijk zo lekker bekte en ze zo gezellig met de prof rond de tafel zat.
Enfin, misschien voel ik mij daardoor ook zo aangesproken en ben ik daardoor zo pissig: zij etaleert lachend een ellende die ook na deze uitzending vast niet zomaar duidelijk is voor niet-misofonisten.

Natuurlijk heeft professor Denys een punt om misofonie onder de compulsief-obsessieve stoornissen te scharen (ik herken mijn eigen haarplukkerij, het pulken aan pukkeltjes en aan minieme stoppeltjes, ook wel als compulsief en/of obsessief), maar moet dat dan ook een ‘geestesziekte’ heten? Welk mens heeft geen neurose, obsessie of tic?
Ik blijf weigeren me te laten stigmatiseren en daarmee weiger ik ook voor misofonie de term ‘geestesziekte’ te accepteren. Ik zou het persoonlijk erg fijn vinden als de wetenschappers dit een ‘aandoening’ noemen in plaats van een ‘ziekte’. Daar maakt een over-enthousiaste presentatrice met een foute woordkeuze iets veel zwaarders van dan het is.
Met misofonie is te leven, maar met stigma’s – en vooral stigma’s op psychiatrisch vlak, wordt het allemaal een stuk moeilijker.

(Vanzelfsprekend stuur ik mijn commentaar ook naar de Vara – ik ben verschillig!)

Articles

Op-geleefd

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 7 juli 2013 door Marjolein Stam getagged: , , , , ,

24-5-2013

En dan is er zomaar ineens alweer een kwartaal voorbij sinds mijn vorige post … Ik was zo druk met leven dat ik niet aan bloggen toekwam, zelfs geen woorden had voor wat ik beleefde en ervoer. Nu, na een fantastische excursie waarover mijn volgende blog zal gaan, wil ik eerst terugblikken op het afgelopen kwartaal en dat met jullie delen.

Om mijn vleugellamme leven te keren, ben ik een aantal keren naar de Maartenskliniek geweest, waar twee gespecialiseerde orthopeden mijn schouder uitgebreid hebben onderzocht. Ik dacht ‘even’ een nieuwe schouder te krijgen, maar dat bleek niet zomaar te kunnen: mijn diabetes geeft grote risico’s op infectie na een operatie. Als zij nu een nieuw gewricht inbrengen en ik krijg een enorme infectie, dan zou dat gewricht er weer uit moeten, mij dan links totaal verlammend … Zo had ik dat niet bekeken. Na enige contemplatie wist ik dat hun gelijk al bij een vorige operatie bewezen is: in 2008 werd ik erg ziek na een buikoperatie; ik kreeg nare complicaties en kreeg antibiotica per infuus. Gek hoe je dat verdringt omdat je denkt dat alleen die nieuwe schouder je levenskwaliteit kan verbeteren. Ik wilde weer actiever kunnen zijn, een nieuw leven. Dat dat laatste ook zonder operatie bleek te kunnen, heb ik nooit durven dromen 🙂

Men wilde weten of mijn grootste probleem – de pijn – door artrose of door instabiliteit werd veroorzaakt. Daarvoor kreeg ik onder röntgengeleide een traditionele steroïdeninjectie in de schouder. Die had men trouwens in Leeuwarden ook had kunnen geven, maar daar is dat kennelijk nooit bedacht …
Een paar dagen later voelde ik me vreemd: er was iets, maar wat?!? De volgende dag snapte ik het: ik had geen pijn! Na 45 jaren had ik zomaar geen pijn!
Negen dagen lang heb ik me uitgeleefd, lustig met twee armen zwaaiend en niet beseffend dat ik over al mijn grenzen ging. Want hoe definieer je grenzen als je opeens geen pijn hebt? Dat werd na die negen dagen vanzelf duidelijk: mijn lijf protesteerde hevig omdat ik naast het fysieke feestje ook meteen een zwik pijnpillen had laten staan, zonder aan een afbouwschema te denken. Dat heb ik geweten, dus nu bouw ik (voor zover mogelijk) netjes volgens schema af.
We proberen met injecties en de speciale schouderbrace (mijn ‘tuigje’) de operatie nog tien jaar uit te stellen. Dan heb ik ook de juiste leeftijd voor een nieuw gewricht; ik ben daar nu nog wel erg jong voor. Tien jaar lijkt me weliswaar wat optimistisch, maar dat zien we gaandeweg wel.

Mijn pijncentrum was door mijn uitspattingen eerst totaal in de war: ik voelde allerlei dingen ‘fout’, maar het waren wel signalen dat ik niet meer ongestraft als een jonge meid tekeer kon gaan. In Woerden werd dat bevestigd, mij werd “een bedaard leven achter de geraniums of orchideeën” aangeraden, met fysio ter ondersteuning. Ik weiger echter om alleen maar om een ‘fragiele, kwetsbare schouder’ thuis te blijven zitten; ik wil er omheen proberen te leven. Mijn wereld moet weer groter worden! Daarom maakt de fysio niet alleen pijnlijke spieren los, maar werken we ook actief aan mijn conditie. Dat gaat nog wel met vallen en opstaan (het blijft moeilijk als berouw na de zonde komt), maar het lukt langzaam maar zeker wel.

Zo ben ik dus op-geleefd en heb ik voornamelijk genoten van het leven 😉 Ik fiets en wandel en ben op allerlei gebieden actiever. Ik probeer met mate meer te doen, vooral in de natuur. De excursie van gisteren bleek eigenlijk te zwaar, maar ze was alle pijn en moeite ontzettend waard! Dit is wat ik wil: in de natuur zijn en genieten van alle schoonheid die voor mijn lens komt. Hier ligt mijn passie.
Daarom sluit ik met dit verslag de vleugellame periode af en kom ik zo snel mogelijk met een echte post.
Dank aan alle meelevers en -lezers!24-5-2013 passieflora

Articles

Bucket list

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 31 maart 2013 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , ,

In het Engels betekent ‘to kick the bucket’ dat je gaat sterven. Een bucket list is een lijst met dingen die je voor je dood nog zou willen doen. Een beetje zoals Goethe zei: “Eerst Napels zien en dan sterven.”

Ik heb Napels nog nooit gezien, zoals zoveel landen en plaatsen nog niet. Mijn bucket list bestaat dan ook voor het overgrote deel uit landen die ik zou willen bezoeken, plaatsen waar ik naartoe zou willen, culturen die ik zou willen leren kennen door er een tijdje te verblijven. Achter die lange lijst van landen (en hun stranden!) staat een beetje eenzaam de wens om eens een ballontocht te maken. Het lijkt me zo fantastisch om vanuit een luchtballon neer te kijken op prachtige natuur, op gevarieerd landschap, eventueel afgewisseld met hier of daar een hunebed of een andere culturele schoonheid!1-7-08 Noordwolde 117

Zo rond mijn 40e had ik heel andere wensen: ik wilde mijn zwemdiploma C halen (wat is gelukt; ik mocht op mijn 40e verjaardag afzwemmen) omdat dat op mijn 12e niet ging vanwege teveel druk in voorhoofd- en neusholtes. Ik had toen A en B vrijwel zonder problemen gehaald en eigenlijk wilde ik alle zwemdiploma’s halen. Dat leek me toen ‘mieters’. Toen ik C uiteindelijk haalde, was ik allang blij dat ik het had gered en besloot ik niet meer van de hoge te hoeven duiken. Al die keren dat ik onverrichterzake naar boven was geklommen om via dezelfde trap weer beneden te komen, waren te demotiverend gebleken om over die angst heen te komen. Die angst dateert uit mijn puberteit, toen iemand een baantje in de breedte zwom en ik bovenop die persoon dreigde te landen. Ik probeerde mijn duik te wijzigen in een sprong, maar belandde plat op het water – rood van top tot teen. De blaren kwamen dezelfde dag nog opzetten en ik heb die angst nooit meer los kunnen laten.

Maar ik wilde ook vóór mijn 45e de Nijmeegse Vierdaagse een keer hebben gelopen en ook dat is niet gelukt: ik kreeg een ongeluk met slepende gevolgen en raakte daarop de opgebouwde conditie kwijt. Trainen voor de Vierdaagse zat er niet meer in. En die Nieuwjaarsduik die ik me voorgenomen had, die zit er ook niet meer in. Ik ben inmiddels 56 en de stoerheid is wel voorbij – ik hoef niet meer zo ‘cool’ te zijn. Dat heeft nog lang geduurd; zelf alles in huis doen was ook stoer, of je lichaam het nou wel of niet nog kon …

Mijzelf verder ontwikkelen lukte weer wél: vlak na mijn 41e verjaardag ging ik ‘terug’ naar school en heb in vier jaar tijd bij Schoevers een hbo-opleiding gevolgd met allerlei extra papiertjes. Mijn kennishonger werd gestild en mijn wereldbeeld veranderde: ik ontdekte meer grijsnuances (wel 50 tinten 🙂 ) en stond anders in het leven. Alleen begrenzen, dat kende ik nog niet. Ik leefde en leerde grenzeloos en aan het eind van mijn studie trok mijn lichaam aan de noodrem en haalde mij vernuftig terug van de pas gestarte carrière door hier en daar een onderdeel te laten boeten voor mijn grenzeloosheid. Een hernia, een lang gebroken schouder, artrose in allerlei gewrichten. Daar kwamen andere kwalen als diabetes, hoge bloeddruk e.d. bij, wat betekende en betekent dat ik om de kwalen heen leef, maar er wel altijd rekening mee moet houden. Een carrière zit er niet meer in, daarvoor ben ik teveel geïnvalideerd en is het maatschappelijke tij ook gekeerd: wie zit er nog te wachten op een 56-jarige gehandicapte werkloze? Tussen al die jongere werklozen zou ik me ook bezwaard voelen om hun plek in te nemen!

Uiteindelijk is het me toch ook gelukt te leren begrenzen, dat is zelfs aan dit blog te zien. Ik heb weer een hele tijd niet geschreven doordat mijn arm onbegrensd rondzwaaide, mij daardoor steeds verder invaliderend. Gelukkig zit ik intussen in het second opinion-traject en heb ik de befaamde St. Maartenskliniek bezocht. Van de schouderorthopeed aldaar werd ik bij één bezoek wijzer dan van al die jaren aanklooien wat in Leeuwarden normaal lijkt te zijn. Er was (eindelijk) veel begrip en er is hoop. Hoop op een ‘nieuw’ schoudergewricht, dat mijn mobiliteit niet enorm zal vergroten, maar dat de pijn grotendeels weg zal nemen. Alleen daarvoor doe ik het al! Ik moet nog wel eerst een MRI laten maken, die eind april door de schouderspecialisten met me besproken zal worden. Daar kijk ik erg naar uit; ik hoop op de verlossende operatie met een nieuw gewricht. Een einde aan de pijn, wat lijkt me dat fijn!

Mijn bucket list blijft gewoon bestaan, inclusief de hoop op reizen naar andere landen, maar het komende gesprek met de schouderorthopeden staat met stip bovenaan. Als ik weer meer kan, zal reizen nog veel leuker zijn! Eerst heb ik het thuis na jaren wat leuker gemaakt met een andere bank en her en der wat nieuwe gordijnen, die alles veel schoner en frisser laten lijken. Dat is fijn, het verkort de wachttijd voor wat komen gaat.

1-7-08 Noordwolde 094

Ironisch dat de hoop op een operatie triomfeert op een bucket list 🙂

Articles

Misofonie, meer plaag dan kwaal

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk on 14 januari 2013 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Het zal alleen misofonielijders opvallen: de nieuwe tv-reclame van Lays chips. Een vrouw zit bij de nagelstyliste en iets verderop ligt een zak chips. Ik krimp op voorhand al in elkaar, want ik weet wat er nu komt: iemand eet afgrijselijk krakend een chips. Mijn linkeroor reageert zo heftig, het voelt alsof het trommelvlies krimpt en weer rekt en de rillingen lopen over mijn rug. Woedend wend ik mij van de televisie af; de volgende kraak is al onderweg … Het doet nu echt pijn, ergens binnenin mijn oor en in mijn kiezen en ik ben razend op “die stomme fabrikant” en op de reclamemaker, die geen rekening houden met mensen zoals wij, misofonières.
In de slotscène zie je de nagelstyliste verbijsterd naar de zojuist gelakte nagels kijken, die er niet meer uitzien: ze zitten vol kruimels. De klant kraakt binnensmonds en glimlacht daarbij.

Het onfatsoen om (krakend) te glimlachen na het vernielen van pasgelakte nagels en de verbijstering van de styliste daarover, weerspiegelt voor mij het gevoel van niet begrepen worden in deze rare kwaal, waarbij die drie chips me zo schaden. Ik ben woedend omdat ik weet dat hierover vertellen niets zal helpen voor het uitbannen van dit soort reclames. Dat heb ik al eens geprobeerd toen een crueslifabrikant een spotje over extra crunchy cruesli liet maken. Een spotje dat fysiek zó’n pijn deed in oor en in kiezen, dat ik aan de Reclame Code Commissie heb geprobeerd uit te leggen wat zo’n krakend spotje met een misofonielijder doet. De reactie was dat ik als enige een klacht had ingediend waarvan zij geen ‘ongepast gedrag’ hadden kunnen vinden. Dat is nou net de ellende van deze plaag: wie kent het? Alleen degenen die er last van hebben en die grijpen net als ik vertwijfeld de afstandsbediening om alsjeblieft maar niet die spot te hoeven horen … Mensen die deze plaag niet aan den lijve ondervinden, hebben geen idee hoe de sensatie van krassend schoolkrijt over een ouderwets bord tot in de derde macht binnenkomt bij eetgeluiden. Een onschuldige hap van een appel kan ons al over de kling jagen! Maar hee, waar hebben we het over, er is toch prima mee te leven? Dan zet je even het geluid uit bij die reclame. Ja, en in het echte leven dan? Als iemand met zijn tanden over een vork gaat bij het nemen van een hap van iets? Dat gaat ons door merg en been, dat gooit ons acuut in de woedende modus en het drukt ons met de neus op het feit dat wij ‘gek’ zijn. Gek omdat wij zo ontzettend en onevenredig kwaad worden.

Misofonie is erger dan uit te leggen valt omdat er zoveel woede bij komt. Woede die niet tegen te houden is, maar die relaties verstoort, die (daardoor) enorm veel schuldgevoel genereert en die eenzaam maakt. Want welke leuke mama wordt nou boos als de kinderen chipjes eten op een verjaardag? Het antwoord is: een moeder die geplaagd wordt door deze kwaal, de plaagkwaal die ik mijn ergste vijand niet gun.
Zullen we eens gezamenlijk een mail schrijven aan de grootgruttende chipsmakers die hun product krakend aan de man brengen en daarbij misofonie-mensen zo plagen? Wij worden miserabel van krakende reclames of van de Masterchef-koks die met hun tanden langs de vork of smakkend een hapje proeven. Dat krijst ons door oren en door gebit, wij krimpen gepijnigd in elkaar.
Iemand moet dat toch eens willen proberen te begrijpen, zeker als we ons verenigen, zoals in een eerder commentaar voorgesteld werd. We zijn met velen, dat is intussen wel bekend.

Begrip zoeken betekent uitleggen wat iets met je doet. Dat heb ik in dit stukje geprobeerd. Niet om zielig te doen, maar om duidelijk te maken hoe erg deze plaagkwaal kan zijn, hoe het je kan belemmeren en zelfs kan invalideren, alleen omdat zo’n gewoon geluid bij misofonielijders zo veel teweegbrengt. Emoties die elke nuancering acuut verdringen.

Articles

Vergezicht

In Persoonlijks,Qualen,Simpel schrijfwerk,Taal on 12 december 2012 door Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Sinds ik vleugellam ben, besteed ik noodgedwongen (veel) meer tijd op de bank en kijk ik televisie. De geraniums staan nog buiten, maar verder verschil ik in weinig meer van wat ik als doorsnee televisiekijker beschouw – al ga ik nog niet zo ver dat ik Volendammer muziek waardeer.
Ooit schreef ik dat televisie eigenlijk ‘vergezicht’ betekent. Je kunt ‘ver zien’. De tv bracht ons de wereld, de Zapruderfilm gaf ook ons duidelijkheid over de kogel, we zagen drugsmoorden en het nieuws was vaak te gruwelijk voor woorden. Dat laatste is niet veranderd, alleen hoeven we daarvoor niet meer naar het land van extremen – de toen nog typisch Amerikaanse geweldsexcessen lijken intussen overal normaal geworden. Vanwege die echte gruwelen kijk ik nog altijd niet graag naar het nieuws.

Hoewel de televisie de wereld binnen handbereik brengt en wij onze blik dus kunnen verruimen, word ik juist almaar oppervlakkiger qua kijkgedrag. Vanavond wacht mij een moeilijke keuze: normaliter neem ik de drie CSI’s van RTL Crime op terwijl ik naar Criminal Minds kijk, maar vanavond is het jaarlijkse Groot Dictee der Nederlandse Taal, waaraan ik als fervent fan beslist wil deelnemen. Maar wat moet ik dan laten schieten? De CSI’s blijven een week lang dagelijks draaien, maar eentje komt alleen vanavond voor en wordt niet herhaald. Criminal Minds begint me wat te vervelen; ik vind het nieuwste personage niet leuk en er gebeurt niets extreems meer. Dat hebben we allemaal al gehad. Bovendien zijn de herhalingen hooguit een jaar geleden uitgezonden … Ik vrees dat Reed en Garcia gaan sneuvelen en dat CSI wint omdat ik erg geniet van het personage van Gil Grissom. Sara Sidle past precies bij hem en het verblijdde me vorige week zeer om in een nieuwere serie op RTL 4 te zien dat ze intussen Mrs Grissom was geworden. Ik heb daarop zelfs op mijn telefoon uitgebreid de wiki-info over de karakters gelezen – iets wat vroeger niet kon; toen was er nog geen wiki, laat staan een telefoon waarmee je lui op de bank kon blijven liggen. Toch is het niet eens zo heel lang geleden dat ik dat stuk schreef.

De verbreding van mijn kijkgedrag bestaat dus uit moord en doodslag en forensisch onderzoek dat kan bestaan uit een haar of een druppeltje op een wattenstaafje dat na kleuring met een pipetje in een potje opnieuw wordt bedruppeld, waarna de mass-spectrometer uitspuugt welke (zware) metalen, DNA of anderszins belastende informatie vrijkomt door die druppels. Dat is waarlijk een verrijking van mijn kennis! De elegantie van het dansende kwastje waarmee vingerafdrukken worden gevonden, is intussen afgenomen tot een vaag gepoeder met hetzelfde resultaat: een ‘match in Afis’, zelfs van een gedeeltelijke vingerafdruk. De elegantie is minder nodig doordat de techniek zo snel vooruitgegaan is.
Bij deze series hoort natuurlijk een mortuarium, waar je tegenwoordig openliggende lijken ziet, met decent een handdoek over de (niet meer) edele delen. Vrouwen blijven na hun dood prachtig, zelfs met uitzicht op hun ingewanden. Na de autopsie wordt de Y-incisie met ijzerdraad gedicht en is het klaar.

Zo combineer ik de medische met de criminele wereld, waar vanzelfsprekend ook rechtszaken (beter gezegd: rechtbankseries) bij horen. Maar het is niets nieuws ten opzichte van dat ‘filosofische’ stukje van destijds; ik keek toen ook al naar een serie waarin een mevrouw sprak over ‘blunt forced trauma’ en ‘shallow grave’, die elke avond laat werd uitgezonden. De ‘vervlakking’ zit hem dus niet in moord of doodslag, medische romantiek of verfraaiing of verbouwing van je huis, het zit hem in reality-series zoals Achter Gesloten Deuren (waarin overigens wel goed geacteerd wordt), het gezin met 19 kinderen (and counting), het kleine echtpaar Bill & Jenn, en ‘Bachelor’ Rutger, aan wie ik me heerlijk ergerde om zijn ongegeneerde gezoen (maar ook zijn hanglip en veel te breed getrainde nek). Of ‘De Vierling’, van wie je bij het kijken denkt dat hun intelligentie onderling verdeeld is. Maar het meest shows met Martijn Krabbé of Peter van der Vorst, die mensen uit de zorgen helpen. Die laatsten komen nooit bij mij, mijn zorgen worden niet verlicht of weggenomen en soms ben ik stiekem jaloers als ik weer eens een strak geschilderde en opgeknapte woning zie.

Het feit dat ik dat laatste weleens denk, daarover maak ik mij zorgen. Jaloers worden op mensen wier ellende uitgebreid op de televisie ge- en vertoond wordt, DAT getuigt voor mezelf van een oppervlakkigheid die ik niet wil. Maar misschien word ik gewoon ver-ziend als ik noodgedwongen veel moet bankhangen. Of bij-ziend – kritiekloos televisiekijken terwijl je er lekker bij kunt breien. Want dat laatste gaat gelukkig goed, ook vleugellam. Ach, zodra ik mijn vleugels weer meer kan uitslaan, word ik vast weer kritischer in wat ik kijk. Dan kan ik in de natuur mijn eigen vergezichten weer creëren, zonder dat ‘de kijkbuis’ daar bij nodig is.