Articles

ALS je ALS hebt …

In Persoonlijks, Qualen on 28 november 2011 by Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , , , , , ,

“Ik ben inmiddels overleden”, schreeuwen de levensgrote doodsportretten vanaf de billboards. Onderaan de foto is een uitsparing waarin te lezen is waar het om gaat: “vecht mee tegen ALS”. Bij de informatie over de campagne staat dat deze patiënten aan het woord zijn gelaten over hun gevecht tegen de dodelijke spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose, kortweg A.L.S., nog korter ALS.

Als je ALS krijgt, is je doodvonnis getekend: je hebt 3, hooguit 4 jaar en dan is het over. Tijdens die jaren takel je af: je willekeurige spieren verdwijnen en je kunt steeds minder. Je denkvermogen wordt niet aangetast en je onwillekeurige spieren ook niet. Je weet dus dat je naar het toilet moet, maar ernaartoe gaan is een ander verhaal. Je kunt ook met je ogen blijven knipperen om dingen duidelijk te maken.
Je kunt blijven knipogen tot je over-lijdt.

Hoe confronterend wil je een campagne maken om daarmee meer bekendheid aan deze afschuwelijke ziekte te geven? Om geld in te zamelen voor research, voor hulp aan patiënten en voor voorlichting?
De overledenen van de billboards vechten niet meer mee – het enige dat zij vertellen, is dat ALS tot hun dood leidde. Moeten wij dat weten? Moeten wij dat op elk station en in de abri’s tegenkomen? Staat iemand die deze ziekte niet kent, überhaupt stil bij welk billboard dan ook, confronterend of niet?

Ik vind ze afgrijselijk, ik haat ze vanuit het diepst van mijn ziel. Laat de andere kant zien, denk ik, de kant waarvoor je diep respect kunt hebben! Dat ALS dodelijk is, weet elke patiënt, maar moet je dan levend al dood zijn? Voor mij is het meer dan een portret: mijn vader heeft ALS. Ik wil niet lezen dat hij inmiddels overleden is, dat is hij helemaal niet! Hij mag dan hulpbehoevender worden, maar zijn spirit is springlevend.

Eind 2008 kreeg hij klachten en begin juli 2009 werd het vonnis geveld: ALS. Dat betekent dat het proces nu 3 jaar bezig is en dat hij dus ook op zo’n billboard zou kunnen staan. Niets is minder waar: onze sterke, dappere vader vecht zelf voor onafhankelijkheid die hij nog heeft. Telkens weer vindt hij dingen uit die hem zo zelfstandig mogelijk houden. Al wordt hij omringd door de jonge meiskes die het dagelijkse ritueel van douchen, scheren, tanden poetsen en aankleden uitvoeren en die ’s avonds weer om hem heen dartelen om hem in zijn pyjama te helpen, verder wil hij nog niet gaan.
Wij mogen zijn eten fijnsnijden, maar hij eet zelf, met behulp van zijn bionische armsteun aan de tripplestoel. Samen met mijn moeder laat hij de hond uit: hij in de elektrische rolstoel, pantoffels in de voetenzak en hoppa, plankgas 🙂

Hij heeft een oude telefoonstandaard die men vroeger op kantoor had, met een uittrekbare zwenkarm en twee vakjes: voor de hoorn en voor pennen etc. In die vakjes liggen nu de telefoon en de afstandbediening van de tv. De plek waar de telefoon stond, is zijn koffietafel: hij kan hij ook alleen thuis zijn koffie drinken en apparaten bedienen. Hij bedenkt en overlegt, anderen maken. Voor elk probleem bedenkt hij iets. Samen met de ergotherapeut wordt het probleem besproken, waarna het als vanouds in zijn brein uitgroeit tot een uitwerkbaar project. Enkele voorbeelden (klik op de foto voor een vergroting):

Mensen vinden het geweldig en maken alles met plezier en met zorg passend voor hem. Dat is ook het geval met zijn nieuwste uitvinding, de ‘dekbedoptrekker’. Zo hoeft hij mijn moeder niet meer wakker te maken als het dekbed weggegleden of na een toiletbezoek weggeslagen is: hij kan het zelf.
Het filmpje dat mijn zus maakte (met de prachtig gekozen, toepasselijke muziek), demonstreert hoe effectief het systeem werkt: ***KLIK HIER***

Deze vindingen om zelfstandig te blijven waar dat nog kan, om niet alles uit handen te geven en vooral om creatief en oplossingsgericht te blijven denken, DAT mag van mij op een poster. Want mijn vader mag dan al 3 jaar ALS hebben, hij is nog lang niet dood! De ziekte verslaat hem ook niet, nee – ze groeien met elkaar mee, samen verder. Creativiteit en humor blijven onderdeel van zijn denkproces. Dat maakt het voor velen fijn om onze ouders te bezoeken; er is altijd plezier en van ons de enorme trots op wat hij nu weer uitgedacht heeft, wat ze samen of individueel weer voor elkaar gekregen hebben.
DAT zou een billboard-campagne zijn die aanspoort te helpen, in plaats van een die mensen confronteert en beangstigt.

Advertenties

2 Reacties to “ALS je ALS hebt …”

  1. Ik begrijp je afkeer van deze billboard “reklame” .Maar de mensen die op deze borden staan zijn al overleden. Ze gaven bij leven toestemming voor deze aktie. Toevallig dat ik in een intervieuw viel met iemand, waar ook de foto al van klaar lag. Hij stond vierkant achter deze aktie. Ik ben juist elke keer diep onder de indruk als ik zo’n bord passeer. En ja, ALS is een vreselijke ziekte en het is fijn om te lezen hoe jouw vader zelf nog oplossingen bedenkt voor zijn onmacht. En al die behulpzame mensen om hem heen die hem steunen. Maar velen krijgen alleen maar 10x daags een andere zorgverlener langs en liggen hulpeloos in hun bed de dood af te wachten. Wat mij betreft kan er niet genoeg aandacht aan deze ziekte worden gegeven. Zelfs d.m.v. deze billboards.

  2. Hallo Franka,
    Ik begrijp de campagne wel, maar vind die veel te confronterend. Als je al helpt strijden, thuis of in familiekring, dan heb je geen behoefte aan zulke posters.
    Dat het dodelijk is, weten we allemaal. Iedereen kent wel iemand die A.L.S. heeft of had.

    Dat mijn vader nu nog oplossingen bedenkt, is mede te danken aan het feit dat hij niet depressief is geworden, maar doorgaat, telkens opnieuw naar mogelijkheden zoekt. Maar wij zijn er ook nog niet … Mijn vader kan ook zomaar in de fase terechtkomen dat hij niet meer kan praten. Toch: door er zo positief en moedig mee om te gaan, is de ziekte beslist draaglijker.

    Je zegt dat velen alleen maar 10x daags hun zorgverlener langs krijgen, maar dat is niet zo: alleenstaande mensen zonder mantelzorg worden vrijwel allemaal in verpleegtehuizen opgenomen. Die liggen niet alleen en hun einde is inderdaad zwaar, maar wij weten ook nog niet hoe het einde gaat worden …

    Natuurlijk doorkruist dit de campagne, maar ik weet ook hoe shockerend en kwetsend die billboards kunnen zijn. Ik wil mijn vader na zijn dood echt niet op zo’n billboard zien (al doet het hem niets, omdat het toch bij iedereen anders gaat). Nabestaanden van mensen die zo’n poster nooit zouden hebben gewild, zullen niet blij zijn.
    Voor mij voelt het alsof je alleen door confronterend en shockerend te zijn geld binnen weet te krijgen. Wij doen dat liever op die andere manier, met ideeën waar iedereen van mee mag profiteren.

    Hartelijke groet,
    Marjolein

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: