Articles

Misofonie-misère

In Qualen on 10 mei 2011 by Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , , , ,

Al eerder schreef ik een blog over mijn misofonie en de verregaande invaliderende effecten op mijn sociale leven met als soort van eeuwige klap op de vuurpijl het schuldgevoel naar mijn kinderen toe. Immers, als je razend wordt van eet- en snoepgeluiden en je kinderen eten chips zoals kindertjes dat doen, nl. met muizenhapjes, dan vergeet je die schichtige en angstige blikken nooit meer. Ze schuren als een eeuwigdurende blaar langs je gevoelens van schuld en onmacht. Eenzelfde blaar is het gevoel wel gek te moeten zijn, want je kent niemand anders die ook zo idioot doet. Je moet wel gek zijn, anders, raar en vooral een waardeloze moeder.

Sinds mijn kennismaking met het NVVS-forum is de eenzaamheid van die gedachten en gevoelens verdwenen: er zijn lotgenoten! En het doet goed, dat het ‘iets’ IS en zelfs een naam heeft: misofonie.
Sinds ik daarover een tijd geleden een blog schreef, nam alles een onverwachte vlucht. Journaliste Margaretha Coornstra benaderde me omdat ze een artikel schreef over interviews met de psychiaters die in het AMC met deze aandoening aan de slag zijn. In een kadertje was ruimte voor een ‘ervaringsdeskundige’ … Tja 😉

Het uitstekende, verhelderende artikel werd geplaatst in de gezondheidsbijlage van Wegener Dagbladen met een groot bereik. Het blijkt een doorslaand succes te zijn: niet alleen melden zich nieuwe – opgeluchte – medemisofonieërs op het forum, ook had mijn blog op de dag van verspreiding van de krant een explosief aantal bezoekers. Nog steeds blijft het doordruppelen: elke dag weer zijn er mensen die het misofonieblog lezen.
In die slipstream van aandacht kwam er een mail van een andere journaliste met de vraag of ze me mocht quoten en naar dat blog mocht verwijzen in een artikel dat in juni in een vakblad geplaatst wordt. Daarover bericht ik zodra het blad uit is.

Met zoveel aandacht voor misofonie lijkt me een vervolgblog op zijn plek!
Ondanks mijn voornemen heb ik de trial in het AMC niet gevolgd. Na de pittige intake die nogal wat losmaakte, leken afstand, behandeling en de duur ervan toch te zwaar. De intake werkte erg na: ik was doodmoe na alle vragenlijsten, het graven in mijn geheugen over feitjes en gegevens, kortom: over hoe misofonie mijn leven heeft beheerst en dat incidenteel nog doet.
Bij de intake werden vragen gesteld over walging, wat ik niet kon plaatsen: wat had walging met woede door eetgeluiden te maken? Ik wist wél dat er ergens een link was tussen pinda’s, een kunstgebit en nagelbijten. In een mix van die zaken bevindt zich ‘mijn’ trigger, ontstaan tijdens de zondagse leesmiddag.

Hoe langer en vaker ik mij met dit onderwerp bezighoud, hoe meer grip ik erop krijg en hoe beter ik de puzzel denk te ontwarren. Ik denk te snappen hoe een geluid dat ik vies vond uitgroeide tot een niet te stuiten afgrijzen als dit geluid zich herhaalde en van daaruit de fixatie op het geluid in de self fulfilling prophecy. De groeiende woede heeft naar mijn idee met onmacht en onbegrip te maken: mijn ouders snapten me niet en zij waren de baas dus vette pech voor mij. Waarop ik ging denken dat ze het expres deden om mij te pesten.
De geluiden breidden zich uit tot een scala van eet- of mondgeluiden die mij in een constante staat van woede-paraatheid hielden. Het kraken van de zak chips was de afschuwelijke voorbode van wat ging komen … drama’s en de unanieme verklaring dat ik gek was. De eenzaamheid, de boosheid en de straf om mijn grote mond maakten me machteloos. Weerloos tegen de gekte-verklaring, die je leven gaat tekenen.

Maar misofonie is geen gekte. Ik noem het een stressstoornis, waar je niet met een pilletje vanaf komt. Je moet het hele beschreven scala doorlopen om de periode te vinden waarin je gedrag zich conditioneerde.
Ik denk dat het van daaruit ook weer gereconditioneerd kan worden, maar ik denk nog even na hoe dat dan zou kunnen. Het kost tijd, energie en moed om alles te ontwarren …

In voorkomende gevallen vertel ik de persoon die krakend chips eet of die in de trein een klep open en dicht gooit dat ik overgevoelig ben voor geluiden en het erg fijn zou vinden als ze niet klepperen. Aan de chipseter leg ik uit waarom ik even verderop ga zitten en het gesprek graag na de chips hervat. Zo’n uitleg wordt meestal gerespecteerd, heb ik gemerkt. Kunnen uitleggen dat het een aandoening is met zelfs een naam, maakt het wel veel gemakkelijker om dit zo te vragen.

Daarom ben ik zo blij met alle publiciteit en informatie over dit verborgen leed, want ook na het artikel in de Wegener-bijlage blijft het aantal mensen dat dit nu herkent nog maar het topje van de ijsberg. We zijn met velen, degenen die averij opgelopen hebben.
Hoe meer publiciteit, des te meer ijsberg waardoor meer zicht op de juiste koers mogelijk wordt.

Advertenties

21 Reacties to “Misofonie-misère”

  1. zo herkenbaar! Al jaren zoek ik op internet onder ‘neuroses’, ‘geluidsneuroses’, ‘geluidfobie’, allerlei gehooraandoeningen… maar nergens net datgene dat ik heb. En nu weet ik het, sinds een uurtje: ik lijd aan MISOFONIE. Het kriebelt helemaal vanbinnen, deze ontdekking te doen. Nu weet ik ook eindelijk wat ik aan de mensen moet zeggen. En ook aan mijn kinderen, waar ik eigenlijk in al die jaren zelden mee aan tafel heb willen zitten (of met een goeie portie muziek of zo). Zo heerlijk dit te lezen… Ik weet perfect wanneer het begon: eind 1976, met het nachtelijk geslurp van mijn kleine zusje op haar fopspeen (ik was toen 8), en het breidde zich uit naar de keukentafel, naar de klikkende balpennen op school, naar elke tic die ik zie… Met de ontdekking ben ik misschien wel aan het begin van een manier om er ook iets aan te doen. Ik durf me verder een heel rustig, moeilijk kwaad te krijgen mens te noemen, maar de moordlust die ik voel opsteken bij die geluiden, ook tegenover de mensen die ik dolgraag zie, is niet te beschrijven.

    dank je voor dit stukje!

    • Ja, Emmy, wat een opluchting dat je aan een aandoening blijkt te lijden he? 😉
      Een aandoening die je invalideert, je leven bepaalt en die met die enorme woede gepaard gaat.
      Je bent niet de enige die dit herkent na deze blog (en een vorige) gelezen te hebben, dus het doet me erg goed dat je reageert en je situatie zo goed herkent.

      Het heeft mij veel minder alleen gemaakt nadat ik hierover geschreven heb en bovenal heeft het begrip opgeleverd. Inderdaad, je weet nu wat je moet zeggen als iemand zit te wiebelen, op de tafel trommelt, met kauwgum klapt of met de vork langs de tanden krast … Verzin het maar – de geluiden en ook repeterende bewegingen zoals met een been wiebelen horen er allemaal bij. De aandoening kan zich verder en verder uitbreiden.

      Fijn dat je dit stukje als begin van beter ziet, dat vind ik echt fantastisch! Veel succes en laat nog eens weten hoe het gaat, wil je?

      hartelijke groet,
      Marjolein

  2. Dankzij het stukje van Emmy op het forum heb ik je weer teruggevonden. 🙂
    Ook dit stuk van jou heb ik met veel aandacht en bewondering voor je manier van omschrijven gelezen.

    Hoop hier nog veel van je te lezen. 🙂

    Groetjes Tara

  3. ik herken het… weet er iemand een oplossing voor?

    • Er is helaas geen echte oplossing, s.f. De oplossing zit ergens in je geest, waar het ooit misging en uitgroeide tot dit probleem.

      Het AMC deed vorig jaar een trial met misofoniepatiënten en ik hoorde dat er een nieuwe trial zou komen. Je zou kunnen kijken of je daarvoor in aanmerking komt.
      Van wat ik gehoord heb, is het een soort van oefening hoe je ermee om kunt gaan, maar ook hoe dit ontstaan is.

      Misschien heeft de NVVS op het forum meer informatie – daar ben ik een beetje uit.
      Wat ik intussen wél weet, is dat het helemaal niet zo zeldzaam is: velen kennen het zelfs in invaliderende mate. Ikzelf probeer het te herkennen als iets dat in mijn hersens misgaat (zoals een akelig kauwgomgeklap in de trein vorige week), en dat ik moet proberen me op iets anders te concentreren. Goed afsluitende oorplugjes (in ear) werken daar goed voor; ik hoor dan mijn voorkeursmuziek in plaats van dat vreselijke geklak.

      Veel succes en veel sterkte!

  4. Ik heb de naam van het verschijnsel pas gisteren ontdekt en er al vele tientallen jaren last van. Wat een opluchting om niet de enige te zijn! En dat het een naam heeft want dan kan je het benoemen naar anderen toe en word je misschien niet langer totaal onbegrepen of voor gek versleten. Het vergalt en beperkt je leven. Het maakt je trouwens ook bewuster van het feit dat er allicht nog meer “onbekende” aandoeningen zijn bij vele anderen. Maar eerst moeten “wij” maar eens geholpen worden na al die ellende.
    Goed dat je er over schrijft, Marjolein. Ga zo door.

  5. Heeft iemand hier de behandeling in het Amc gevolgd? Ik sta op de wachtlijst en ben benieuwd naar wat mij te wachten staat.

    Groetjes

    • Dag Daan,

      Bij het NVVS-forum zijn er wel mensen die de therapie hebben gevolgd. Ik weet niet of ze er over willen praten omdat de behandeling nog in een experimentele fase was. Ik zou deze vraag op het forum van de NVVS stellen en kijken wie er reageert.

      Wat ikzelf uit de intake ervoer, is dat je veel introspectie moet aankunnen; het is geen aandoening zoals tinnitus, maar het komt voort uit een psychisch * fout signaal* – althans, dat komt in alle verhalen terug. Iedereen walgde op zeker moment als kind van een geluid van meestal een ouder en dat geluid heeft zich in de hersenen vastgezet en is vele malen uitvergroot totdat het deze vorm aannam. Hoe dat zo kan uitgroeien, dat zou je in de behandeling wat duidelijker moeten of kunnen worden.

      Hopelijk heb ik hiermee je vraag beantwoord? Veel sterkte en vooral heel veel succes bij de behandeling!

      Hartelijke groet,
      Marjolein

      • Marjolein,
        Misschien heb ik er overheen gelezen maar wil je een link geven naar dat veelgenoemde forum? Het lijkt me fijn om met ‘lotgenoten’ te communiceren. Ik wil ook naar het AMC voor een intake maar moet eerst mijn huisarts nog overtuigen van het nut daarvan.

      • Hoi Robin,

        De link staat boven het stuk, maar het is http://www.nvvs.nl

        Ik ben geen lid meer en ben er ook al lang niet meer geweest, dus ik weet niet of de afdeling ‘Misofonie’ er nog is zoals twee jaar geleden.

        Vorig jaar had je geen verwijzing van de huisarts nodig omdat het om een trial ging, een experimentele behandeling. Je kunt dokter Arjen Schröder daarover benaderen, hij is één van de twee behandelaren die de trial uitvoeren. Zijn e-mailadres stond ook op dat forum vermeld; ik heb het helaas niet meer. Hopelijk heb je hier toch iets aan?

        Ook jij sterkte en veel succes!

        Hartelijke groet,
        Marjolein

  6. Mijn zoon heeft last van misofonie, wat hebben we gezocht en niemand kon ons helpen. Nu heeft het in elk geval een naam! En wat fijn om te lezen dat hij niet te enige is.
    Wat ik interessant vind is wat het zou oplossen/verminderen.
    Daarom vind ik deze zin ook boeiend: “De groeiende woede heeft naar mijn idee met onmacht en onbegrip te maken. Waarop ik ging denken dat mensen het expres doen om mij te pesten.”
    Dit herken ik thuis, begrepen worden, is zo belangrijk…

    Nu heb ik een vraag, stel dat er een aan/uit knop op je oren zou zitten… zou dat helpen?
    Zou dat je de controle (over je onmacht) teruggeven?
    In stel dat het zo is, zijn er oordopjes die je makkelijk aan (geen geluid) en uit (open) zou kunnen zetten…?

    Ik ben benieuwd hoe jullie daarover denken!

    • Dag aardige moeder,

      Als er een knop tussen de oren zat, dan zou het probleem niet meer bestaan. Helaas is dát dus een utopie.
      Bij stress heb ik ook in enige mate last van hyperacusis (algemene overgevoeligheid voor geluid), vooral in het openbaar vervoer. Daar word ik niet zo woedend van als van de misofonie en bijbehorende geluiden.
      Voor die bij mij veel minder heftige hyperacusis heb ik een in-ear oortelefoon van Sennheiser, die vrijwel alle geluiden buiten mijn muziek buiten houdt. Dat vind ik erg plezierig; voor de muziek kies ik zelf! Meer over hyperacusis is te lezen op het forum van de NVVS.

      Hyperacusis is geen misofonie! Je zoon zou kunnen proberen de controle terug te krijgen in het AMC, waar uit een trial&error een behandeling voortgekomen is. Kijk daarvoor op:
      http://www.amcpsychiatrie-angst.nl/behandeling_angststoornissen_misofonie.htm
      Er staan drie artsen (met e-mailadres) die deze behandeling uitvoeren, zij kunnen jullie vast verder helpen.

      Ik wens jullie heel veel succes en moed toe; het lijkt me geen simpele behandeling. Maar ook dat is, net als alles in het leven, relatief 😉

      Hartelijke groet,
      Marjolein

      • Dank je wel Marjolein.
        Die knop moet er dus komen. 🙂 Zou geweldig zijn, oordopjes die je aan en uit kan zetten om wel of geen geluid binnen te laten komen.
        Ik heb vorige week een berichtje teruggehad van Dr Schroder van het AMC dat ze geen kinderen (hij is 16) behandelen of meenemen in het onderzoek. Helaas… Dus de zoektocht gaat verder.
        Mijn zoon kan geluiden wel tolereren, mits hij ze zelf onder controle heeft. Ook buitengeluiden kan hij hanteren echter ik denk dat het wel effect heeft op zijn stress-level. Dat weer effect heeft op de misofonie.. 😦 En bepaalde geluiden (stemmen van familieleden) maken hem woest. Dat is erg ongemakkelijk (understatement) voor ons allemaal.
        Ik heb het idee dat het ook te maken heeft met zijn onvermogen zich op andere dingen te richten. Een over-focus op dat wat hem irriteert. Helpt het bij jou als je je focust op andere dingen?
        Lukt dat?
        Fijn dat ik ff mijn hart kon luchten! Fijne zondag!

  7. Fijn dat je het gevoel hebt dat je je hart kon luchten 🙂

    Wat jammer dat het AMC geen kinderen behandelt; juist nu het bij je zoon nog redelijk vers is, zou hij het begin misschien kunnen herkennen en leren het te hanteren. Beter dan wij, die er al bijna een halve eeuw mee opgezadeld zitten.
    Het onvermogen je op andere dingen te focussen is nou juist het probleem bij misofonie … De woede die er bij komt, hoort bij de misofonie. Bovendien begint het vrijwel altijd met iets wat een of meer familieleden doen …

    Nee, focussen op andere dingen helpt mij niet; ik loop weg als mensen eten of bij krakende chipsreclames (zie mijn (voor-)laatste blog over Lays-reclame – al is de Nibbit-reclame even erg!) Ik woon alleen en dat is wat misofonie betreft erg fijn. Als ik gestrest ben, verergert de hyperacusis en die verergert de misofonie – de woede wordt groter. Er is geen manier om je op andere dingen te focussen; je hoort die geluiden boven alles uit 😦 Ook zonder hyperacusis is er misofonie, altijd bij krakende, knarsende of knappende eetgeluiden. Of een vork die langs de tanden gaat, aargh!

    Dat wat jij dus als medeoorzaak aanmerkt, is m.i. juist onderdeel van de aandoening. Daar begint het verschil in beleving al. Er is een jaar of 8 geleden iets gebeurd wat je zoon nu zo woedend maakt om stemmen van familieleden. Je zou daar moeten gaan zoeken naar de sleutel: daar ligt de ‘veroorzaker’. Dat eerste geluid heeft zich herhaald, waardoor de woede aanwakkerde. Je zoon kan er echt niets aan doen dat hij zo woedend wordt, maar het zou hem kunnen helpen als jullie gezamenlijk zoeken naar die ‘veroorzaker’, die op zich onschuldig is, maar misofonie staat niet voor niets als psychiatrische klacht aangeduid omdat er in het zenuwcentrum ergens iets misgaat. Ik meen me te herinneren dat hyperacusis geen psychiatrische aandoening is.

    Voorlopig zou hij een goed afsluitbare in-ear hoofdtelefoon kunnen kopen en muziek opzetten als hij de woede voelt opkomen. Zorg dan wel voor een echt goede oortelefoon! En zoek samen naar de oorzaak, vraag hem als hij woedend wordt om uit te leggen waardoor dat komt om zo misschien meer grip op de situatie te krijgen. Ik weet hoe machteloos hij zich kan voelen en dat gun ik een 16-jarige puber niet. Daarom hoop ik echt dat men ook ‘kinderen’ gaat behandelen!

    Veel sterkte voor jullie allen,
    hartelijke groet van Marjolein

    • Dank je wel voor je berichtje. Ja dat laatste hoop ik ook.
      Het drama in huis is groter geweest dan het nu is, door persoonlijke ontwikkeling en NLP zijn we ver gekomen. We kunnen ermee omgaan in liefde.
      Therapieën hebben niet geholpen, sterker nog, de aandacht die eraan geschonken werd verergerde het juist. Dus ik ben wat dat betreft op mijn hoede.
      Specifieke irritatie + woede is ontstaan toen hij rond 9 jaar was. De woedebuien waren er als baby al. Ik zal eens met hem op zoek gaan naar zijn 8e jaar…
      Ook goede tip van de in-ear hoofdtelefoon, hij heeft nu af en toe zo’n oranje geluidsbeschermer op van de bouwmarkt (die ze gebruiken bij drillboren).. werkt ook goed zolang ie die bij hem heeft.
      Ik snap ook je uitleg over verhogen stress -> verhoging hyperacusis -> verergering misofonie.
      Mijn zoon hoort bij stressverhoging soms ook geluiden die er niet eens zijn (volgens mijn oren/hersenen).
      Nogmaals dank je wel en een fijne avond!

  8. Beste Marjolein,

    zijn er ook behandelingen of onderzoeken hiernaar in België of heb je daar geen weet van?
    Vriendelijke groeten!

  9. Hoi, ik heb helaas ook misofonie en heb besloten er een blog over te schrijven om met anderen in contact te komen en op deze manier mijn ervaringen en tips kan delen. Mijn vraag is of jullie misschien ook een kijkje zouden willen nemen en mij eventueel tips geven, want ik weet niet zo goed hoe een blog werkt. Ik ben er pas aan begonnen dus verwacht er niet te veel van 🙂 misofonieblog.wordpress.com

    • Hoi Zoe, ik heb je blog gelezen en luister nu naar het verhelderende filmpje. Je hebt al veel informatie verzameld en het lijkt me goed dat je het zo opschrijft, ook voor anderen. Veel mensen met misofonie voelen zich eenzaam, ook doordat er te weinig aandacht aan wordt besteed, bovendien wordt het niet begrepen.
      Er zijn wel behandelingen mogelijk, het AMC heeft een programma maar met een enorme wachttijd.
      Weet dat je niet alleen bent!! Heel veel sterkte, ik blijf je volgen.

      Hartelijke groet,
      Marjolein

      • Heel erg bedankt! Van de therapie in het AMC weet ik af, ik stond denk ik 5 maanden op de wachtlijst, en raad eens? Ik was te jong! Ik ben doorgestuurd naar de Bascule voor therapie. Dat zit naast het AMC en nu sta ik daar onder ‘dwangneurose’ omdat misofonie nog niet in het systeem staat.. Ik heb het idee dat ik nog niet de beste hulp gekregen heb die er is maar er is een misophonia institute in America en ik ga kijken of ik ee in de zomervakantie heen kan voor behandeling!

      • Wat erg dat je te jong bent voor de therapie! Prof. Damiaan heeft in een tv-uitzending gezegd dat misofonie als psychiatrische aandoening in de DSM V staat, maar ik begreep uit de intake die ik daar ooit deed, dat het inderdaad een soort dwangstoornis is. Ikzelf kan het wel linken met een heleboel zaken die met walging en afgrijzen te maken hebben. Die vallen dan weer niet onder een dwangstoornis.
        Het is toch absurd dat je ervoor naar de VS zou moeten! De prof woont en werkt in België, dus naast het AMC zouden er meer therapiemogelijkheden moeten zijn, zeker voor jouw leeftijd. Bij jou kan het wellicht nog bijgestuurd worden, bij mij is dat zeer de vraag (ik ben 59).
        Ik zal er weer eens een blog aan wijden; nu ik een vriend heb, staat mijn wereld ook weer oorverdovend op de kop.

      • Oh bedankt voor de tip! Ja ik heb ook gelezen dat misofonie gerelateerd is aan angststoornissen en dwangneurose, komt bij mij heel bekend voor!! Maar ik heb op youtube in een video van Tom Dozier een bericht gezien waar in een vrouw van 70 geloof ik verteld dat ze genezen is van misofonie…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: