Articles

Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden

In Fotografie, Persoonlijks, Qualen, Woordspelingen on 20 januari 2011 by Marjolein Stam getagged: , , , , , , , , ,

Nog altijd zijn er aandoeningen die niet goed verklaard kunnen worden. Waardoor krijgt iemand fibromyalgie of ME? Wat is de relatie tussen deze beide ziektes? Waarom is er geen afdoende behandeling tegen ‘restless legs’? Wat veroorzaakt al deze aandoeningen? Men noemt het geen ziektes; deze aandoeningen worden niet algemeen geaccepteerd en worden vaak als ‘tussen de oren’ gelabeld.

Dat is anders bij gordelroos, die voortkomt uit een ordinaire waterpokkeninfectie in de jeugd. Dit Varicella zoster-virus nestelt zich in zenuwcellen en manifesteert zich bij verminderde weerstand opeens als Herpes zoster. Kennelijk muteert dit virus als het als gordelroos uitbreekt. Vreemd genoeg bloeien de rozen alleen aan de linkerkant van lijf of gezicht. Een aantal jaren geleden werd ook ik verrast met een boeket gordelrozen in het bovenste quadrant van mijn gezicht (dus wéér tussen de oren ;)). Ik kreeg niet veel rozen, maar dat maakte voor de pijn niets uit: die was zwaarder dan de geur van een complete rozentuin. Eén blaasje zat aan de binnenkant van mijn ooglid en gaf een stekeltje door naar mijn oog. De rozen zijn allang verdord, maar af en toe prikt er toch nog een doorntje. Ik was nog geen 50 en dat is relatief jong voor deze ziekte, die meestal na je 60e uitbreekt.

Een vrijwel onbekende aandoening is misofonie of misophonia 4S. Het is een specifiek fenomeen: je kunt eet- en mondgeluiden (vooral van dierbaren) niet verdragen. Sterker: je wordt bevangen door stapelgekte en ongekende razernij en het doet pijn in je oren. In mijn geval is het linkeroor pijnlijker dan het rechter, misschien door de rozenaanval of door een beschadigde wangzenuw (ooit bij een ongeluk opgelopen). Ik weet het niet, maar ik hoop er wel achter te komen. Volgende week heb ik een intakegesprek in het AMC ter voorbereiding voor de eerste trial- & errorgroep, waarin we leren ermee om te gaan, maar waarin ook feedback van ons wordt verwacht om tot een zo goed mogelijk behandelingsresultaat te komen.

Ik heb al misofonie vanaf mijn kindertijd: als mijn moeder op haar nagels beet tijdens de zondagse leesmiddag werd ik stapelgek van dat geluid. Om mijn moeder te overstemmen ben ik toen van ellende zelf ook gaan nagelbijten. De aandoening, die gek genoeg niet in, maar tussen de oren zit, kan sterk invaliderend werken, schreef een arts me nadat ik hem had ‘gevonden’ op het NVVS-forum. Anderhalf jaar geleden zag ik in het ziekenhuis toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig zijn voor geluid (hyperacusis) en pas een half jaar later belde ik het nummer dat op de flyer stond. Ik werd vreemd genoeg verbonden met de Doventelefoon … Men verwees mij naar de website, waarop een link naar het Tinnitus- en Hyperacusisforum stond. Eenmaal lezend op het forum, stuitte ik op misofonie/misophonia/4S, een ‘subkwaal’ van hyperacusis. Als je misofonie hebt, ben je specifiek overgevoelig voor eet- of mondgeluiden en word je daar ontremd woedend over.


Er ging een wereld voor me open! Ik had er nooit over gepraat, maar ik heb in de loop van mijn leven zo ontzettend veel ruzies gehad over dat rare fenomeen, want als ikzelf een appel eet, stoort mij dat niet, maar o wee als mijn partner een appel at! Dan kon ik me hooguit twee knakkende happen met gekauw beheersen om daarna als een boze bom te ontploffen. Het ergste was dat ik ook geen eetgeluiden van mijn kinderen kon verdragen, dus als ze chips kregen, namen ze angstig en doodvoorzichtig hapjes van een chipje. Mama werd zó boos; ze krompen door mijn blik al in elkaar … Ik heb daarover zo ontzettend veel en zo lang schuldgevoelens gehad – ik schaamde me verschrikkelijk voor mijn uitbarstingen. Soms vluchtte ik naar het toilet opdat zij normaal van hun chips konden genieten of hun zoute stokjes met muizenhapjes konden opknabbelen. Dat was in mijn nabijheid onmogelijk: ik werd razend en tierde op die twee kleine jongetjes waardoor er weinig plezier meer overbleef, voor de kinderen noch voor mijzelf.

Al die jaren ben ik me daar met name van opzichte van hen ontzettend schuldig om blijven voelen. Nu kwam er opeens erkenning! Mensen die het niet hebben, kunnen niet begrijpen wat er met je gebeurt als je man een handjevol pinda’s neemt, die in zijn hand schudt (aaarrggghhh) en ze daarna tandenrakend naar binnen werpt!!! Er gaan afgrijselijke sensaties door je heen, zoals dat ook gebeurt met het krassen van een krijtje op een ouderwets schoolbord of het schrapen van een vork langs de tanden.
En nu krijg ik de kans om mee te werken aan bekendheid; men weet nog veel te weinig van deze invaliderende aandoening en via de trial- & errorgroep hoopt men van en aan ons te leren hoe je daar beter mee om kunt gaan!

Er is nog altijd veel verborgen en onbegrepen leed bij mensen die met een niet-reguliere aandoening leven. Alleen de gordelrozen zijn geaccepteerd, en tinnitus – het constant horen van een fluit- of pieptoon. Maar ook voor dit laatste zijn alleen maar alternatieve behandelingen voorhanden. Ik hoop van ganser harte dat ook voor mensen met fibromyalgie, ME en andere ‘onbegrepen’ aandoeningen de redding nabij is. Mijn misofonische eenzaamheid is voorbij en dat gun ik iedereen die kampt met een soortgelijke situatie!

De kaart van de boom met oor is ontworpen door Milton Glaser en als ansichtkaart of poster verkrijgbaar bij http://www.artunlimited.com.
Het Tinnitus- en Hyperacusisforum vindt u op http://www.nvvs.nl/forum/algemeen/ Voor vragen over en/of behandeling van tinnitus of hyperacusis: http://www.tinnitusadvies.nl van dr. Olav Wagenaar.

Advertenties

6 Reacties to “Gordelrozen, misophonia en andere ziekelijkheden”

  1. Hallo Marjolein,
    op je site trof ik de restless legs aan. mijn moeder heeft in haar menopauze hier artsen mee afgelopen die het niet wisten en is uiteindelijk zelf gaan zoeken en experimenteren. Ze wist de naam toen nog niet en noemde het krevel in de benen, maar regelmatig sauna bezoek (doorbloeding van de kleine haarvaten) hielp.

    Ik hou me in als iemand naast mij een appel eet, het klinkt vast niet anders als ik eet, maar ik lees er meer agressie, lompheid oid in en ben blij als de appel op is. Nooit geweten dat deze gevoeligheid ook bij anderen (je loopt er niet mee te koop) en in extremere mate voorkomt. Mijn dank dus.

    hartelijke groet,
    Petrie

  2. neem een paar paracetamolletjes en het gaat vaak veel beter.
    vroeger slikte ik inhibin en soms hielpm dat een poosje.

    • Dag Bert,

      Voor de duidelijkheid: ik geloof dat je de paracetamollen aanraadt tegen restless legs, niet tegen misofonie! Inhibin hielp mij wisselend.
      Ik dacht dat het bij mij vanzelf overgegaan was, maar nu je het zegt: sinds ik (om een andere reden) paracetamol/codeïne moest slikken, heb ik geen restless legs meer gehad. Het zou dus heel goed kunnen dat de paracod me van de rusteloze benen heeft afgeholpen! Ik weet van familie dat dat helaas niet voor iedereen opgaat.

      Hoe dan ook: ‘ordinaire’ paracetamol is iets wat je wel kunt proberen als je last hebt van rusteloze benen. Als het niet helpt, stop dan, want ook paracetamollen zijn geen snoepjes!

      Hartelijke groet van Marjolein

  3. oongelooflijk, ik wist niet dat dit vervelende ding een naam had, ik dacht dat ik gewoon super onverdraagzaam was,ik woon in belgie, is er iemand die weet waar je dit kan laten testen en verder in geholpen kan worden.Of op zijn minst erkenning of zo

    • Dag Gerdjelina,

      Altijd weer als iemand iets dergelijks uitroept, moet ik glimlachen omdat we allemaal zo blij zijn met de herkenning. Je bent op één gebied onverdraagzaam, verder niet!

      Het AMC in Amsterdam is naar mijn idee nog altijd de enige plek waar therapie aangeboden wordt, zie: http://www.amcpsychiatrie-angst.nl/behandeling_angststoornissen_misofonie.htm
      Hier lees je ook wat meer over misofonie. Als je meer wilt weten, zoek dan even verder op mijn blog; ik heb er nog 2 (of 3?) blogs aan gewijd omdat er telkens een reden is om er weer over te schrijven. Maar ook omdat nog zo enorm veel mensen hier de naam en/of herkenning vinden.
      Ik ben geen psychiater en kan misofonie niet duiden zoals men in het AMC kan, maar doordat ik een mede-lijder ben, begrijp ik heel veel van je frustratie, opluchting, herkenning e.d.
      Erkenning wil ik je wel geven 😉

      Aarzel niet als je nog meer vragen hebt, maar misschien heb je ook wat aan opmerkingen en/of vragen van anderen (onder andere blogs). Ik hoop dat het AMC een mogelijkheid voor je is en dat je leert er wat beter mee om te gaan.

      Veel succes en evenveel sterkte gewenst!
      Hartelijke groet van Marjolein

  4. Hoi Marjolein!
    Heb je nog tips tegen deze ‘ziekte’?
    Ik wordt ook altijd heel boos op mijn ouders als ze eten, en moet er bijna van kotsen. Zij willen de ziekte niet als een ziekte accepteren. Daarom doen ze er ook niets tegen dat ik alleen mag eten ofzo. Ik vraag me af of het nooit over gaat…? Ik dacht dat het bij de puberteit hoorde, maar nu kom ik er dus achter dat het een ‘ziekte’ (of hoe noem je het?) Is.
    Groetjes, Maud.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s